Nim przejdziecie do dalszej części artykułu, zależy mi na dokładnym podkreśleniu, że jest on oparty na wiedzy pozyskanej przeze mnie na drodze zaznajamiania się z literaturą traktującą o autyzmie. Dokładny spis wszystkich publikacji, z których korzystałam podczas budowania wpisu, znajdziecie bezpośrednio pod nim. Dokładałam starań, by publikacje były stosunkowo "świeże". Mimo tego, nie udało mi się uniknąć pewnych określeń, z których dumna nie jestem. Nasza wiedza w tym zakresie ulega ciągłej aktualizacji i na szczęście dzisiaj coraz rzadziej natkniecie się na hasła przedstawiające autyzm jako chorobę, czy nawet zaburzenie :). Ci, którzy znają mnie osobiście, zdają sobie sprawę z tego, jak ja postrzegam autyzm i o upowszechnianie jakiego jego obrazu walczę.  Niebawem opublikuję tutaj drugi artykuł z tej serii - o pięknie neuroróżnorodności. Wówczas podzielę się z wami bardziej osobistym sposobem postrzegania spektrum. Opartym na zrozumieniu, empatii i dawaniu innym możliwości bycia... wolnym. 

Tymczasem...

Czym jest autyzm? 

   Według obecnie obowiązujących klasyfikacji diagnostycznych, autyzm jest rozwojowym zaburzeniem (choć coraz częściej określenie to zastępowane jest przez „stany”) o charakterze neurologicznym rozpoznawanym najczęściej jeszcze na etapie wczesnego dzieciństwa (okres pierwszych trzech lat życia). Wiąże się z nietypowościami w obrębie czterech podstawowych obszarach funkcjonowania człowieka: języka i komunikacji, umiejętności społecznych, odbioru i przetwarzania informacji sensorycznych oraz zachowania. To, co warto podkreślić już na wstępie to fakt, że autyzm nie jest stanem chorobowym i by go tak nie określać od lat proszą nie tylko specjaliści, ale - co najważniejsze - same osoby ze spektrum. Nie ma też "leku na autyzm". Jeśli w swojej praktyce nauczycielskiej/terapeutycznej spotkacie ucznia z ASD, który dane leki zażywa to ZAWSZE będzie to wynikało z ewentualnych trudności współwystępujących (jak np. kłopoty metaboliczne), a NIGDY z samego spektrum. Zapamiętajmy to na dobre!  

   Mimo faktu, iż autyzm od lat pozostaje w czołówce zagadnień interesujących przedstawicieli różnych dyscyplin naukowych, nie udało się wyodrębnić jego określonej przyczyny. Najnowsze badania wskazują na to, że na wystąpienie autyzmu mogą wpływać czynniki różnego pochodzenia: genetyczne, środowiskowe lub neuroanatomiczne i neurofunkcjonalne korelaty. Ponadto autyzm jest uważany za jedno z tak zwanych "zaburzeń ukrytych", czyli takich, które nie objawiają się w wyglądzie zewnętrznym (na przykład w budowie ciała). Współczesna definicja autyzmu stanowi odwołanie do spektrum symptomów, uwidocznionych w zachowaniu, które w pewnym stopniu pozostają niezgodne ze znanymi nam prawidłowościami rozwojowymi. Brak doskonałości w tak przedstawionym ujęciu spektrum autyzmu wynika ze wspomnianego wcześniej niedostatku wiedzy z zakresu jego etiologii.

Diagnoza

  Obecnie specjaliści przeprowadzający proces diagnostyczny, odnoszą swoje obserwacje do trzech podstawowych obszarów, w których mogą wystąpić pewne nieprawidłowości, będące charakterystycznymi dla autyzmu. Zaliczamy do nich:

1. Niezdolność tworzenia i utrzymywania relacji z drugim człowiekiem oraz ograniczone uczestnictwo w interakcjach społecznych;

2. Utrudnioną zdolność komunikowania się oraz wyrażania własnych potrzeb;

3. Ograniczone i schematyczne wzorce zachowań oraz spektrum charakterystycznych aktywności autoregulujących.

Charakterystycznym dla autyzmu zdaje się być fakt wystąpienia nietypowości w każdym z wymienionych obszarów równocześnie, co stanowi wyjątkowo istotny warunek w trakcie postępowania diagnostycznego. Z powodu tak obszernej gamy umiejętności, w obrębie których mogą pojawić się potencjalne trudności, zrozumiałą staje się obserwacja, jakoby nie było dwóch osób autystycznych, które prezentowałyby identyczny kod nietypowości w określonych obszarach rozwoju.

   Autyzm nie bez powodu określane jest mianem kontinuum nietypowości, w którym pod jedną nazwą zebrano różne diagnozy. Na wspomnianym kontinuum miejsce znajdą przypadki osób o niezwykle zróżnicowanym poziomie rozwoju. Od osób borykających się z brakiem umiejętności mówienia z poważnymi trudnościami w postaci zachowań autoagresywnych i niepełnosprawności intelektualnej, po ludzi funkcjonujących w pełni samodzielnie, inteligentnych, używających języka ekspresywnego, elokwentnego z wyraźną jednak trudnością w obszarze umiejętności społecznych.

   Autyzm stanowi jedno z częściej diagnozowanych stanów rozwoju u dzieci, jednak ustalenie skonkretyzowanej częstotliwości jego występowania, uchodzi za niezwykle trudne zadanie. Przyczyną tejże trudności jest fakt przedstawiania niejednoznacznych danych dotyczących tego zjawiska. Ich wyniki zależne są od wielu zmiennych, spośród których wyodrębnić można między innymi:

- metodologię, która została wykorzystana podczas badania, a przede wszystkim liczebność grupy poddanej badaniu oraz aspekt jej reprezentatywności,
- różnice wynikające z rozumienia autyzmu i przypisywanych mu znaczeń,
- różnice w kryteriach diagnostycznych.

   Jeszcze w latach 80 dwudziestego wieku, liczbę dzieci ze zdiagnozowanym autyzmem szacowano od 4 do 6 na 10 000 żywych urodzeń. Zaledwie dziesięć lat później wzrosła ona do trzynastu. Obecnie przyjmuje się szacunkowe dane odnośnie występowania autyzmu, sugerujące, że w samych Stanach Zjednoczonych jedno dziecko na sześćdziesiąt osiem narodzonych ma autyzm. W Europie dane mówią zaś o jednym na sto pięćdziesiąt. Na terenie Polski nie udało się jak dotąd przeprowadzić badań zakrojonych na wystarczająco szeroką skalę, by dostarczyły one spójnych i miarodajnych wyników. Trudno jednak doszukiwać się jakichkolwiek naukowych czy logicznych przesłanek, które pozwalałyby postawić tezę, że wyniki te różnią się znacząco od tych uzyskanych podczas badań przeprowadzonych w podobnym środowisku geograficznym, czy na tożsamej płaszczyźnie kulturowej.

   Liczba zdiagnozowanych chłopców kilkukrotnie (najczęściej spotykane dane mówią o proporcji 4:1) przewyższa liczbę dziewcząt z tą samą diagnozą. Na coraz szersza skalę udaje się rozpowszechniać się wiedzę o tym, że dane te najczęściej nie są miarodajne. Od pierwszych chwil formowania się współczesnego poglądu na temat autyzmu, niemal za pewnik przyjęło się stwierdzenie, że populacja mężczyzn dotkniętych stanami ze spektrum autyzmu jest znacznie więcej niż kobiet z tą samą diagnozą. Częste poddawanie wątpliwości tego właśnie stwierdzenia oraz naukowe poszukiwanie odpowiedzi na pytanie, dlaczego tak jest, doprowadziło do tego, że kobiety ze spektrum autyzmu przestają być postrzegane przez pryzmat mniejszości w tej właśnie populacji. Skąd więc taka rozbieżność wśród wystawianych diagnoz w kontekście płci? Przypuszcza się, że kobiety z autyzmem przejawiają większą skalę możliwości adaptacyjnych, które pozwalają im skutecznie maskować te nietypowości rozwoju, które u męskiej części jednoznacznie kojarzą się z niewłaściwymi wzorcami zachowania. W początkowej fazie badań nad spektrum autyzmu, grupę badanych stanowili głównie chłopcy. Trudno więc dziwić się, że kryteria diagnostyczne, stworzone na podstawie wielu takich badań, automatycznie odnosiły się do zaobserwowanych wcześniej typowo męskich wzorców zachowań, traktując marginalnie kwestię dziewcząt.

   Być może właśnie fakt, że pomijano je we wczesnych badaniach na temat autyzmu, stanowi główny powód, dla którego u wielu kobiet nie rozpoznaje się symptomów ASD nawet do dziś. Dzięki ogromnej zmianie w sposobie postrzegania autyzmu, coraz większe grono specjalistów i rodzin osób z ASD zaczyna rozumieć go jako inny sposób postrzegania świata. Osoby autystyczne są w pierwszej kolejności postrzegani przez pryzmat tego, jakimi są ludźmi, a dopiero później pod kątem swoich ewentualnych trudności. Autyzm przestaje być stawiany w tej relacji na pierwszym miejscu i traktowane jest jako kolejny aspekt ich osobowości. Ponadto dziś autyzmu nie rozpatruje się już głównie jako zaburzenia behawioralnego, biorąc pod uwagę fakt, że dotyka ono różnych sfer funkcjonowania człowieka: biomedycznej, sensorycznej, społecznej oraz poznawczej. Zaproponowanie osobie z autyzmem odpowiedniego, w pełni dopasowanego do jej indywidualnych potrzeb programu wsparcia, może znacząco poprawić jakość jej życia.

Charakterystyka osób z autyzmem

Kontakty społeczne

   Osoby, które zajmują się tematem stanów ze spektrum autyzmu, zwykły zaznaczać, że pewne nietypowości w kontekście rozwoju społecznego, są tym najbardziej charakterystycznym aspektem omawianego zagadnienia. Nie mniej trudno nie wspomnieć o fakcie, że choć specyfika trudności na polu relacji społecznych oraz komunikacji interpersonalnej pozostaje jednym z głównych elementów podczas prób definiowania stanów na spektrum, funkcjonowanie poszczególnych osób z autyzmem może być pod tym kątem bardzo zróżnicowane.Według obowiązujących obecnie kryteriów diagnostycznych trudności w obrębie interakcji społecznych, mają przejawiać się przede wszystkim poważnym zaburzeniem działań niewerbalnych wykorzystywanych do regulacji interakcji (mowa tutaj przede wszystkim o gestykulacji, mimiki oraz kontaktu wzrokowego) oraz brakiem relacji rówieśniczych lub też tworzenia ich w bardzo ograniczony sposób. To, co również charakteryzuje osoby ze spektrum, już na wczesnym etapie diagnostycznym, to rzekomy brak wzajemności emocjonalnej (przez co rozumie się na przykład przejawianie zachowań odmiennych od oczekiwań społecznych typowych dla określonej sytuacji) oraz brak zabiegania o współdzielenie pola uwagi, na przykład poprzez dzielenie się zainteresowaniami czy osiągnięciami. W latach siedemdziesiątych badaczki Wing i Gould obrały za cel stworzenie specjalnej typologii osób ze spektrum autyzmu, pod kątem zróżnicowania ich zachowań w kontekście budowania i utrzymywania kontaktów społecznych. W ten sposób wyselekcjonowały i opisały trzy podstawowe grupy osób z autyzmem, gdzie pierwszą z nich stanowiły osoby unikające kontaktów międzyludzkich w sposób aktywny, a także nieprzejawiające większych społecznych potrzeb. Była to jednocześnie najliczniejsza, wyodrębniona grupa, gdyż stanowiła aż 61% wszystkich osób uwzględnionych w tym badaniu. Druga grupa to tzw. osoby bierne w kontaktach społecznych, gdzie bierność społeczna objawiała się przyjmowaniem kontaktów z innymi ludźmi; akceptowaniem ich w sposób obojętny przy jednoczesnym nienawiązywaniu ich w sposób spontaniczny. Trzecią grupę tworzyły osoby aktywne społecznie, ale przejawiające pewną specyfikę funkcjonowania (activebut-odd). W relacjach tych obserwować można sam fakt uczestnictwa w kontaktach społecznych, ale przez specyfikę funkcjonowania osób z autyzmem, potrzeby społeczne drugiej osoby (partnera w komunikacji) oraz jej oczekiwania nie były całkowicie zaspokojone. W tej formie nawiązywania relacji, osoby autystyczne mogłyby na przykład zadawać to samo pytanie wielokrotnie lub odpowiadać na pytania partnera w sposób nieadekwatny. Stworzenia pokrewnego podziału podjęli się w 1987 roku Schuler i Prizant.

Podobnie jak Wing i Gould, oni również dokonali podziału osób z autyzmem na trzy główne grupy:

1. Funkcjonowanie osób pełnych rezerwy, powściągliwych (nikłe zainteresowanie kontaktami społecznymi, słaby kontakt wzorkowy lub jego całkowity brak, deficyty na płaszczyźnie poznawczej);

2. Osoby pasywne (brak spontaniczności w sytuacjach społecznych lub jej bardzo ograniczona forma, zróżnicowany poziom deficytów poznawczych);

3. Osoby aktywne w sposób specyficzny (wchodzenie w relacje społeczne w sposób spontaniczny, ale specyficzny, ograniczone umiejętności wchodzenia w role, preferowanie rutynowego przebiegu konwersacji)

   Trudno jednak rozważać nad słusznością takich badań, bez ujęcia kontekstu specyfiki funkcjonowania osób z autyzmem na wielu innych polach. W przypadku dzieci ze spektrum autyzmu, wrażenie jakoby te były mniej zainteresowane nawiązywaniem relacji międzyludzkich lub jakichkolwiek interakcji społecznych, może wiązać się ze zwiększoną potrzebą uczestnictwa w tzw. czynnościach stereotypowych, do których należą na przykład stereotypie ruchowe (jak trzepotanie rękoma) lub nadmierne przywiązanie się do określonych zachowań rutynowych. Baron-Cohen (1989) uważa, że wspomniane zachowania stereotypowe, mogą stanowić pewnego rodzaju kompensację dla stresu, który pojawia się u osób z autyzmem w sytuacjach dla nich trudnych. Taką niewątpliwie trudną sytuacją może być właśnie moment, gdy oczekiwania społeczeństwa przekraczają możliwości osoby wystawionej na konieczność nawiązania kontaktu. Niezdolność (bądź trudność) w przypisywaniu stanów umysłu innym osobom, czy też rozpoznawanie ich intencji/stanów emocjonalnych niesie ze sobą ryzyko wystąpienia nasilonego lęku, którego redukcję może przynieść wspomniane oddanie się czynnościom stereotypowym. Można to przedstawić za pomocą poniższego wykresu:

   Pozostając dłużej w temacie tzw. zachowań stereotypowych, warto wspomnieć także o koncepcji Delacato, który uważa, że stereotypie związane z ciałem czy też z poszczególnymi przedmiotami, stanowią specyficzne działanie osoby z autyzmem, które jest ukierunkowane na swoiste unormowanie tych kanałów percepcyjnych, które w danym momencie uniemożliwiają jej swobodne funkcjonowanie.

Komunikacja

   W przypadku osób z autyzmem, zdolności komunikacyjne oraz poziom językowy jest niezwykle zróżnicowany. W grupie tej znajdziemy zarówno osoby, które nie posługują się językiem werbalnym, jak również te, których poziom umiejętności językowych jest rozwinięty bardzo dobrze. Między tymi dwoma przypadkami na skali, rozciąga się całe spektrum najróżniejszych możliwości komunikacyjnych, jednak mimo tak dużego zróżnicowania, pewne cechy pozostają charakterystyczne dla znacznej części osób z autyzmem. Warto wspomnieć o tym, że przytaczane trudności występują mimo prawidłowego poziomu słuchu fizycznego. To, co staje się zauważalnym już na wstępie, to trudności z prozodią mowy. Rozumiemy przez to między innymi nieprawidłową intonację, niewłaściwe akcentowanie czy też zbyt głośne wypowiadanie słów. Używanie niewerbalnych elementów komunikacji może być również mocno ograniczone. Osoby z ASD czasem odznaczają się dosłownym rozumieniem języka, czasem nie używają takich środków wyrazu jak ironia czy metafora. Niekiedy jednak oddają się wygłaszaniu monologów na tematy pochłaniające ich uwagę, nie uwzględniając przy tym potrzeb i oczekiwań ich rozmówcy. W ich mowie mogą pojawić się echolalie oraz trudności związane z dyskursem, czyli umiejętnością zainicjowania, podtrzymania oraz zakończenia rozmowy. Wyjątkowe cechy mowy osób z autyzmem mają wpływ na wiele aspektów ich codziennego życia, ale znacząco negatywnie wydają się oddziaływać szczególnie w przypadku nawiązywania bliskich kontaktów międzyludzkich (przyjaźni, związków intymnych) oraz na ich życie zawodowe (Attwood 2015, Grandin i Panek 2016). Przywiązanie do dosłownego rozumienia wypowiedzi, trudności w zrozumieniu metafor, ironii i podtekstów oraz niewystarczający poziom skupienia na rozmówcy oraz przebiegu konwersacji, mogą sprawić, że osoby z autyzmem stają się mniej atrakcyjnymi partnerami w relacji ze swoimi rówieśnikami. Jeśli nie dzieje się to już na wczesnym etapie rozwoju, to uwidacznia się znacząco w trakcie dorastania. Okres dojrzewania jest tym specyficznym etapem w życiu każdego człowieka, w którym relacje buduje się w oparciu o wymianę poglądów, myśli. Wspólne działanie nakierowane na osiągnięcie określonego celu (tak istotne w dzieciństwie), przestaje stanowić podstawę tworzenia więzi. Trudności na przykład w przekazywaniu innym informacji o swoim stanie emocjonalnym, powodują, że osoby z ASD mają problem nie tylko z poprawnym odczytaniem ekspresji pozawerbalnej, ale także z budowaniem komunikatów, które byłyby jasne i zrozumiałe dla partnera komunikacyjnego. Wartym podkreślenia jest także fakt, iż dla osób neuroróżnorodnych interakcja międzyludzka staje się o tyle trudniejsza, im więcej potencjalnych uczestników bierze w niej udział. Gdy wzrasta ilość możliwych interakcji międzyludzkich, z którymi poszerza się również kontekst społeczny, sytuacja naturalnie staje się bardziej niezrozumiała.

Przetwarzanie sensoryczne

   Wiele z opisów funkcjonowania osób z ASD, porusza kwestię nietypowego odbioru i przetwarzania wszelkiego rodzaju bodźców sensorycznych, co potwierdzają również liczne, autobiograficzne wypowiedzi osób neuroróżnorodnych (między innymi T. Grandin i Scariano, 1995). Nieprawidłowości w systemie przetwarzania docierających do ciała bodźców, przyjmują zazwyczaj postać podwrażliwości (gdzie wrażenia sensoryczne są odbierane w sposób przytłumiony) oraz nadwrażliwości (subiektywnie zbyt silne doznania sensoryczne). Ciekawie przedstawił tę kwestię Stephen Shore, mężczyzna z Zespołem Aspergera, który opisywał swoją wzmożoną wrażliwość na bodźce słuchowe w taki sposób:

      „Gdy byłem w szkole podstawowej, moi koledzy wypowiadali moje imię najciszej jak tylko mogli, jak gdyby chcieli sprawdzić, czy nadal ich słyszę. Słyszałem ich z drugiego końca klasy, a często także z klasy obok(…)”. 

   Nietypowość sposobu odbierania bodźców przez osoby z autyzmem, objawia się również między innymi w uwadze poświęconej niektórym obiektom oraz dostarczanym przez nie wrażeniom sensorycznym, czy też w unikaniu pewnych rodzajów stymulacji. Mimo prób stworzenia pewnego wzorca – profilu sensorycznego, charakterystycznego dla autyzmu, nadal nie udało się tego osiągnąć. Podobnie jak w przypadku wcześniejszych specyficznie funkcjonujących sfer, obszar odbierania i przetwarzania bodźców przez osoby z autyzmem, jest równie zróżnicowany i trudny do przedstawienia w sposób inny niż w odwołaniu do szerokiego spektrum możliwości. Nietypowości w sferze sensorycznej przybierają nie tylko różną postać, ale i różne nasilenie. Uważa się, że zaburzenia tej sfery, występujące szczególnie często, to nieprawidłowości w kontekście przetwarzania słuchowego. Trudności pojawiają się również w sferze przetwarzania wzrokowego. Co ciekawe jednak, te mogą występować mimo dobrze rozwiniętych umiejętności powiązanych z nimi, na przykład: wzrokowoprzestrzenne czy chociażby pamięć wzrokowa. Janet K. Kern wraz z grupą współpracowników (Trivedi, Grannemann, Andrews, Graver i in.) stwierdzili, że trudności związane z przetwarzaniem bodźców sensorycznych u osób neuroróżnorodnych, dotykają głównie sfer słuchowych, wzrokowych, oralnych oraz dotykowych. Natomiast Sara Schoen i współautorzy (Miller, Brett-Green oraz Nielsen) wykazali, że u dzieci z ASD zaobserwować można wzmożoną nadwrażliwość na bodźce smakowe i węchowe. Nie pozostawia wątpliwości fakt, iż różny od typowego sposób odbioru i przetwarzania bodźców sensorycznych przez osoby neuroróżnorodne, stanowi niezwykle istotną informację w kontekście złożoności obrazu klinicznego stanów ze spektrum autyzmu i warto uwzględniać je przy opracowywaniu programów terapeutycznych i wspierających. Na szczególną uwagę zasługuje przy tym fakt, iż nietypowe przetwarzanie bodźców sensorycznych jest specyfiką często towarzyszącą spektrum, jednak nie dla niego wyłączną.

Zachowanie

   Osoby z autyzmem prezentują niejednokrotnie bogaty wachlarz zachowań uchodzących dla postronnych ludzi o typowym neurotypie za ograniczone, nieelastyczne czy wręcz obsesyjne. Często towarzyszy im silna potrzeba niezmienności najbliższego otoczenia, niezbyt optymistyczne reakcje dotyczące ewentualnych zmian. Nietypowe i zawężone pole zainteresowań stanowi z kolei jedno z najbardziej rozpowszechnionych zachowań, charakterystycznych dla spektrum autyzmu. Zachowania, które postrzega się jako specyficzne, nietypowe, mogą przybierać różne formy. Czasem są to proste stereotypie ruchowe, jak trzepotanie dłońmi lub pstrykanie palcami, czasem jednak są to skomplikowane wzorce zainteresowań, towarzyszące osobie z autyzmem w niemal każdej dziedzinie jej życia. Pozorna sztywność zachowań osób z ASD może wiązać się z nadmierną potrzebą przestrzegania ustalonego wcześniej planu dnia lub na przykład wykonywania określonej czynności w pewien konkretny sposób (wyjście po zakupy do tego samego sklepu, tą samą drogą każdego dnia). Schematyczne wzorce zachowań mogą ulegać zmianie na przestrzeni lat. Małe dzieci często przejawiają je na przykład podczas zabawy, gdy obsesyjnie porządkują różne przedmioty, układając je w rzędy. 

   U starszych dzieci można zaobserwować już bardziej złożone i skomplikowane schematy aktywności. Dobrze obrazującym to przykładem może być schematyczne powielanie danej aktywności, jak budowanie dokładnie takiej samej budowli z dostępnych klocków. Ograniczone wzorce zachowania nie powinny stanowić jedynego wskaźnika pomocnego przy wczesnym diagnozowaniu autyzmu. Nie jest to bowiem specyfika wyłączna dla spektrum, a podobne symptomy można zaobserwować również u dzieci z obniżonym poziomem rozwoju, niepełnosprawnością intelektualną a także u dzieci rozwijających się w „normie” (choć w tym przypadku nasilenie tych aktywności jest znacząco mniejsze). 

   Nie znamy jednoznacznej odpowiedzi na pytanie, jakie mechanizmy stoją za pojawianiem się ograniczonych wzorców zachowań u osób z autyzmem. Często szuka się ich przyczyny w powiązaniu z opisanymi przeze mnie wcześniej trudnościami w przetwarzaniu informacji sensorycznych. Zdarza się bowiem, że do schematycznych zachowań u określonej grupy osób ze spektrum będą należeć na przykład ograniczone preferencje żywieniowe. Przedstawiona charakterystyka postaw często bywa postrzegana jako wyraz nieprawidłowości rozwojowych, marginalizując przy tym rolę, jaką dane zachowanie może spełniać w kontekście codziennego funkcjonowania osoby z autyzmem. Bez pełnego poznania specyfiki kryjącej się za każdą z takich aktywności, trudno jednoznacznie ją ocenić. Osoby neuroróżnorodne przypisują ogromne znaczenie ich wąskim zainteresowaniom, podkreślając przy tym, że zrozumienie tej sfery ich życia przyczynia się do zwiększania ich pewności siebie, kształtowania poczucia własnej wartości i akceptacji.

KONIEC CZĘŚCI I

__________________________________________________________________________

BIBLIOGRAFIA:

• C. H. Delacato, Dziwne, niepojęte. Autystyczne dziecko, Fundacja Synapsis, Warszawa 1999,
• E. Pisula, Autyzm. Przyczyny, symptomy, terapia, Wydawnictwo Harmonia, Gdańsk 2012,
• E. Pisula, Autyzm. Od badań mózgu do praktyki psychologicznej, Gdańskie Wydawnictwo Psychologiczne, Sopot 2015,
• J. Bobkowicz-Lewartowska, Autyzm dziecięcy – zagadnienia diagnozy i terapii, Oficyna Wydawnicza Impuls, Kraków 2014,
• K. Patyk, M. Panasiuk (red), Wsparcie młodzieży i dorosłych z zaburzeniami ze spektrum autyzmu, Gdańskie Wydawnictwo Psychologiczne, Sopot 2017,
• M. Banasiak, A. Witusik, T. Pietras, P. Górski, Epidemiologia autyzmu [w:] Autyzm – epidemiologia, diagnoza, terapia (red. T. Pietras, A. Witusik, P. Gałecki), Wydawnictwo Continuo, Wrocław 2010,
• S. Hendricks, Kobiety i dziewczyny ze spektrum autyzmu. Od wczesnego dzieciństwa do późnej starości, Wydawnictwo Uniwersytetu Jagiellońskiego, Kraków 2018,
• T. Grandin, Ja widzę to tak. Osobiste spojrzenie na autyzm i Zespół Aspergera, Grupa Wydawnicza Harmonia, Gdańsk 2019

Proces nauki czytania, szczególnie u dzieci z niepełnosprawnością, jest działaniem nie tylko długotrwałym, ale przede wszystkim bardzo dynamicznym. W trakcie naszej przygody, podejmowałyśmy wraz z Z. próby utrwalenia tej umiejętności, korzystając z wielu dostępnych nam metod i form pracy. Która z nich okazała się strzałem w dziesiątkę? A może kluczem do sukcesu było coś zupełnie innego? 

Z. jest nastolatką z Zespołem Downa i niepełnosprawnością intelektualną w stopniu umiarkowanym. Jeśli miałabym wskazać to, czego szczerze jej zazdroszczę, to na pewno byłby to jej zapał i entuzjazm,  promieniujący od niej, gdy tylko ma okazję do poznawania nowych rzeczy. Współpracujemy od lutego 2019 roku, czyli od samego początku mojej przygody w Latawcu. 

Kiedy przeczytała samodzielnie pierwsze zdanie? W lutym. Tylko, że dwa lata później, bo w 2021. Zapewne znajdzie się ktoś, kto powie, że proces ten zajął nam wiele czasu. Może za dużo...
Ja chciałabym wspomnieć w tym miejscu o czymś, co w całej tej sytuacji wydaje mi się najważniejsze. Pamiętajcie proszę, że dziecko - wasz uczeń - nie jest segregatorem z tabelkami, w którym możecie odhaczyć nabywane przez nie umiejętności. Dziecko nie jest wykazem danych, rozliczeniem tego, co potrafi i tego, czego nie potrafi wykonać. Nie ma jednej, poprawnej strategii działania, która zawsze przyniesie oczekiwany skutek. 

Praca z dziećmi z niepełnosprawnością wymaga cierpliwości i pewnej elastyczności w działaniu. Trzymanie się kurczowo spisanego na wstępie planu, czy też założeń konkretnej, wykorzystywanej przez nas metody, może przynieść więcej szkód niż korzyści. Nie zliczę tych sytuacji, w których porzucałam bądź modyfikowałam pomysł na konkretne zajęcia, ponieważ w tym jednym momencie, moi uczniowie potrzebowali czegoś zupełnie innego. Czasem jest to inny temat, inna technika. A  czasem rozpaczliwa potrzeba spełnienia ich życzenia: "daj mi spokój, proszę. Chociaż na chwilę".

Jak zaczęliśmy? 

Z. doskonale operowała na paradygmatach "MA" i "PA". Coś mocno ją jednak blokowało i nie pozwalało na kontynuowanie pracy. Zrobiliśmy więc mały kroczek do tyłu. 
W naszym przypadku przełom nastąpił z chwilą zapoznania jej z planszami z zestawu do czytania globalnego (o metodzie pisałam tutaj). Zapamiętywanie wzoru graficznego kolejnych wyrazów, przychodziło jej z dużą łatwością. Po opracowaniu pierwszego zestawu i trzech tygodniach intensywnej nauki, Z. opanowała trzy grupy wyrazowe:

1. Osoby:
- mama
- tata 
- Z. (jej imię)
- Jagoda
- A. (imię brata)

2. Czynności:
- pije
- je
- śpi
(+ rysuje i czyta ze wsparciem)

3. Rzeczy:
- mleko
- ser
- sok
- lody
(w niedługim czasie doszły: jabłko i ciasto)

Na początku naszej pracy, trzymałam się założeń metody czytania globalnego i postępowałam zgodnie z zaleceniami. O wszystkich wspominałam w podlinkowanym wcześniej poście, więc jeśli jesteście zainteresowani, jak dokładnie wyglądała ta część procesu, odsyłam was tam. :)

[ mama ] [ je ] + obrazek soku
[ mama ] [ je ] + obrazek sera

Z. wskazywała, czy zdanie jest poprawne, czy nie. 

Po zakończeniu tego etapu przyszedł czas na odczytywanie pierwszych zdań. Był to już naturalny proces odczytania kilku etykiet następujących po sobie. Działaliśmy na zasadzie dwóch systemów:

1. Osoba + czynność
2. Osoba + czynność + rzecz

Po wielu próbach, ciąg etykiet zastąpiłam paskami z wydrukowanymi zdaniami (również z uwzględnieniem wielkiej litery i kropki). Z. poradziła sobie bardzo dobrze. W celu sprawdzenia, czy dziecko czyta ze zrozumieniem, na tym etapie można zadać mu pytanie kontrolne, np.

Metoda czytania globalnego i zestaw dopasowanych ćwiczeń pomogły Z. nabyć nową umiejętność. Co więcej, udało się zrobić to w atmosferze świetnej zabawy. Nie oznacza to jednak, że tym wpisem będę namawiać was do porzucenia innych strategii i powielania naszego planu działania. Absolutnie nie! Poważnie, nie róbcie tego za wszelką cenę :) 
Czy kluczem sukcesu Z. okazała się metoda? Niekoniecznie. Moim zdaniem Z. była po prostu gotowa. Uwzględnijcie właśnie tę gotowość u waszych uczniów, a proces edukacji i terapii będzie dla nich czymś niezwykle cennym i po prostu... przyjemnym. 
Przed nami jeszcze długa droga, by rozwijać tę umiejętność i umożliwić Z. samodzielne i swobodne czytanie. Wierzę jednak głęboko, że wspólnie osiągniemy sukces :) 

Chcesz pobrać zestaw? 

Specjalnie dla was opracowałam zestaw tożsamy do tego, który stworzyłam dla Z. Pozwoli wam sprawdzić, czy podobna forma pracy przypadnie do gustu waszym uczniom. 
Znajdziecie w nim etykiety: mama, tata, pan, pani, je, pije, śpi, czyta, rysuje, lubi, lody, jabłko, ciasto, ser, sok, mleko oraz dobrane do nich zdjęcia i grafiki. Samodzielnie dodajcie imię dziecka oraz swoje i zadbajcie o zdjęcia (wasze i rodziców). Plik pobierzecie, klikając w poniższy link. Mam nadzieję, że pomoc okaże się dla was przydatna. Dajcie koniecznie znać!

Na zakończenie, standardowo zaproszę was na ciuciubabkowego facebooka oraz instagrama. Zostawcie tam po sobie jakiś ślad! :) Dodatkowo szepnę, że jeśli jesteście ciekawi efektów Z., możecie zajrzeć na stronę naszej szkoły (o, tutaj!) i odszukać zamieszczony na niej film. 

Do usłyszenia! 

Jakiś czas temu informowałam Was o tym, że doczekałam się pierwszego artykułu, opublikowanego na łamach czasopisma dla pedagogów specjalnych (Terapia Specjalna). Opisałam w nich działania podjęte przeze mnie w ramach zajęć korekcyjno-kompensacyjnych, skupionych głównie w obrębie przepracowania i utrwalenia zasad poprawnej pisowni. Wielu z was wyraziło zainteresowanie skonstruowaną przeze mnie grą ortograficzną, więc w odpowiedzi na te liczne pytania, przychodzę dziś z jej dokładnym opisem. Mam nadzieję, że po zapoznaniu się z moim pomysłem, będzie zadowoleni choć w połowie tak, jak Maks - uczeń, bez którego poniższa gra nigdy by nie powstała. :) 

Maksa poznałam, gdy podjęłam swoją pierwszą pracę zawodową, w jednej z sopockich szkół podstawowych. Był rezolutnym dziesięciolatkiem, który chętnie podejmował się proponowanych mu aktywności i wykazywał szczere zainteresowanie poszerzaniem swojej wiedzy. Jego największą trudnością okazało się jednak przyswojenie zasad poprawnej pisowni, które skutecznie utrudniało mu pełną realizację kolejnych, stawianych przed nim edukacyjnych wyzwań. Jedną z podstawowych umiejętności, nabywanych przez dzieci w okresie wczesnoszkolnym jest zdolność poprawnego zapisywania i odczytywania wyrazów. W trakcie nauki pisania należy pamiętać, że oprócz umiejętności prawidłowego kreślenia znaków, dziecko powinno opanować również zasady ortografii i wykształcić w sobie nawyk jej stosowania, również podczas pracy swobodnej. By mówić o poprawnym przebiegu procesu kształtowania tych umiejętności, trzeba wziąć pod uwagę wspieranie czynników za nie odpowiedzialnych, czyli m.in. sprawność analizatora wzrokowego oraz słuchowego, poziom koncentracji uwagi, rozwijanie umiejętności zapamiętywania, myślenia, prawidłowego wykształcenia narządów mowy oraz dbałości o sprawność motoryczną. Uczeń, po zapoznaniu się z graficzną formą danego wyrazu, odczytuje go, kojarząc w ten sposób obraz z określonym wyobrażeniem akustycznym. Zapisywanie wyrazu wzmacnia natomiast zapamiętywanie wzoru wizualnego i motorycznego. Dzięki powstałym w ten sposób wzajemnościom, dziecko wykształca w sobie korelację między wrażeniami wzrokowymi, słuchowymi i motorycznymi. Ich systematyczne wykorzystywanie i utrwalanie prowadzi do wytworzenia się wspominanego wcześniej nawyku ortograficznego, niezbędnego uczniowi do nabycia pełnych kompetencji piśmienniczych. Biorąc pod uwagę złożoność wymienionych procesów, koncentracja dziecka wydaje się mieć w ich przebiegu niezwykle istotną rolę. Brak koncentracji może przekładać się na niepełne zapamiętywanie określonych wyrazów i reguł, co w następstwie prowadzi do popełnianie typowych, ortograficznych błędów.

Mając na uwadze specyfikę trudności Maksa i jego niechęć do tradycyjnych form pracy, postanowiliśmy wspólnie zastanowić się nad tym, jak wykorzystać jego zainteresowania
i naturalną ciekawość świata. Oprócz zastosowania tych działań, które mogły okazać się skuteczne w pracy nad nauką poprawnej pisowni, zależało mi przede wszystkim na tym, by udowodnić Maksowi, że nauka ortografii może być przyjemnością. W nauczaniu dziecka ogromna rolę odgrywa odpowiednia motywacja ucznia, którą stanowić mogą właśnie zajęcia ciekawe, dostosowane do indywidualnych preferencji i jego zainteresowań. Ponieważ na wynik podjętych działań, w dużej mierze składa się również aktywność ucznia, warto zachęcić go do czynnego udziału w projektowaniu takich zajęć. Zbawienne w tym przypadku okazało się kluczowe pytanie: „Co lubisz robić, co sprawia Ci przyjemność?” Niemal natychmiastowa odpowiedź okazała się równie niespodziewana, co inspirująca. „Lubię rozwiązywać zagadki dla detektywów”. Tak właśnie powstał Detektyw Kubeczkowski. 

Detektyw Kubeczkowski
- na tropie zaginionego słownika

Konstruowanie własnej gry najlepiej rozpocząć od dokładnego przemyślenia fabuły, zasad oraz zarysu formy, którą przybierze plansza. Będą to wszakże główne aspekty, regulujące nasze dalsze prace z nią związane.

Fabuła gry musiała spełniać oczekiwania Maksa, względem jej zagadkowości, przy jednoczesnym powiązaniu jej z utrwalaniem zasad ortografii. Akcja miała dziać się w miejskiej bibliotece, w wymyślonym przez nas miasteczku. Do Detektywa Kubeczkowskiego zgłosił się właściciel biblioteki, zaniepokojony zniknięciem jednej z książek. Wskazał kilka podejrzanych osób, które poprzedniego dnia odwiedziły bibliotekę. Głównym, postawionym przez nas pytaniem, które należałoby rozwiązać, było to, kto jest odpowiedzialny za zniknięcie słownika ortograficznego? Wyboru mielibyśmy dokonać na podstawie licznych wskazówek i opisów postaci, będących bohaterami gry.

Stworzyliśmy więc sześć kart z opisami postaci. Wymyśliliśmy imiona, nazwiska i kilka znaków szczególnych, które miały później zostać zweryfikowane przez ukryte w grze wskazówki. Na ich podstawie, można było dokonać wyboru, który z bohaterów dopuścił się kradzieży słownika. Wskazówki zostawały udostępnione graczowi dopiero wtedy, gdy udało mu się poprawnie rozwiązać konkretne zadanie orograficzne. W pierwszej wersji gry skupiliśmy się na zasadach pisowni wyrazów z „Ż” oraz „RZ”.

Opisy postaci musiały zostać stworzone w taki sposób, by część informacji powielała się (np. kawa jako ulubiony napój), w przeciwnym razie rozwiązanie zagadki nastąpiłoby zbyt szybko. Część informacji była jednak niepowtarzalna (hobby). Dane zawarte w kartach były bezpośrednio powiązane z późniejszymi, ukrytymi w grze wskazówkami. Dotyczyły: ulubionego napoju, koloru noszonych ubrań, ulubionych produktów spożywczych, posiadanego zwierzaka oraz hobby. 

Warto zwrócić również uwagę, że już na etapie doboru imion i nazwisk podejrzanych osób, staraliśmy się wykorzystać takie, które zawierały w sobie „ż” i „rz”.

Wśród głównych podejrzanych znalazło się sześć osób.

Ponieważ ukrytym celem naszej gry stało się wykształcenie u Maksa nawyku ortograficznego, mogliśmy pozwolić sobie na to, by odejść od tradycyjnego przebiegu gry planszowej. Nie zależało nam na tym, by dotrzeć do mety w jak najkrótszym czasie, a właśnie na zebraniu jak największej ilości ukrytych poszlak, umożliwiających nam rozwiązanie głównej zagadki. Był to powód, dla którego plansza naszej gry otrzymała kształt zbliżony do elipsy, bez wyraźnego początku i końca. Pionki wybrane przez graczy, poruszały się po kolorowych polach ułożonych w koło do tego czasu, aż dany gracz nie zebrał wystarczającej liczby wskazówek, by odpowiedzieć na głównie pytanie w grze: kto odpowiada za zniknięcie ortograficznego słownika? Gracze ustawiali pionki na dowolnym polu w kolorze różowym (były to tzw. pola wolne) i od niego rozpoczynali wędrówkę zgodnie z ruchem wskazówek zegara. Liczbę pól, o które przesuwał się określony gracz, wyznaczała oczywiście liczba oczek wyrzuconych kostką. 

Oprócz różowych pól wolnych, na planszy znajdowały się zielone pola z gwiazdką. Była to forma urozmaicenia gry. Powiązano z nimi koszyczek, którego zawartość stanowiły karty
z ćwiczeniami ruchowymi, które gracz mógł wykonać. Takie rozwiązanie polecane jest szczególnie w przypadku tych uczniów, którzy mogą mieć trudności z długotrwałą pracą przy stoliku. Można zawrzeć na nich tradycyjne ćwiczenia w postaci wyskoków, czy przysiadów, lub wykorzystać np. porę roku i pokusić się o stworzenie wiosennego pakietu ćwiczeń, inspirowanego ruchami zwierząt („skacz jak żaba”; „stań na jednej nodze jak bocian”). Najważniejszymi polami na planszy, przynajmniej z perspektywy Maksa, były te niebieskie, oznaczone znakiem zapytania. To właśnie do nich dopasowano zagadki ortograficzne, których poprawne rozwiązanie gwarantowało dostęp do wskazówek, umożliwiających wskazanie osoby odpowiedzialnej za zniknięcie słownika.

Pod niebieskimi polami umieszczono następujące zadania:

Zagadka nr 1 – Szyfrowane wyrazów. Do przygotowania tego zadania, potrzebnych było nam sześć białych kartoników w kształcie prostokąta. Zapisaliśmy na nich kilka wybranych wyrazów z „ż” i „rz” (korzeń, koleżanka, porządek, brzydko, brzęczy, żółw), po czym zamalowaliśmy kluczowy fragment określonym kolorem (np. brązowym, sugerującym kawę). Zadaniem gracza było poprawne odczytanie i zapisanie wyrazów. Jeśli uczeń zrobił to poprawnie, otrzymywał dostęp do pierwszej wskazówki. Brzmiała ona następująco: „Zwróć uwagę na kolor tych plam. Jaki napój może mieć taką barwę? Kto z podejrzanych go pije?”

Zagadka nr 2 – Kategoryzacja. Uczeń otrzymywał dwie karty w formacie A4, na których środku zapisano „RZ” i „Ż”. Jego zadanie polegało na poprawnym przyporządkowaniu do kart grafik, przedstawiających rzeczy/zwierzęta/zjawiska, zawierające w sobie „rz”, lub „ż”.

Po poprawnym wykonaniu zadania, gracz mógł zapoznać się z kolejną wskazówką -
tym razem była to gruba, czarna nitka. Bez podpowiedzi słownej. Nitka sugerowała kolor ubrań, które najczęściej nosi podejrzana przez nas osoba. Jeśli uczeń miał trudność
z przypisaniem nitki do określonej informacji z kart postaci, mógł oczywiście poprosić o pomoc nauczyciela.

Zagadka nr 3 – Zasady pisowni. Tym razem uczeń staje przed koniecznością dokonania wyboru, która z zaprezentowanych mu zasad pisowni wyrazów z „rz”/”ż” jest prawdziwa, a która została podmieniona przez nieznaną nam jeszcze osobę

Po dokonaniu kolejnego wyboru, gracz zapoznaje się z następującą wskazówką: listą zakupów. Na liście zakupów umieszczamy wcześniej dowolne produkty, z uwzględnieniem tych, które znajdują się na karcie postaci, którą w danej rozgrywce wyznaczmy na winną. Gracz może porównać listę z informacjami z kart postaci i wskazać te, dla których taka lista mogłaby się okazać realna. W naszej rozgrywce, lista zawierała: pomidory, ryż, paprykę i kwiatek
w doniczce.

Zagadka nr 4 – Wymienność. Gracz otrzymuje kartę z zapisanymi wyrazami z „rz” lub „ż”. Jego zadaniem jest sprawdzenie, czy wyrazy te posiadają swoje odpowiedniki stworzone zgodnie z zasadą wymienności.

Gdy uczeń poradzi sobie z wymianą, otrzymuje kolejną wskazówkę: „zwróć uwagę na to, czyj odcisk łapki widnieje na kartce z wyrazami. Rozpoznajesz to zwierzę? Kto się nim opiekuje?” Wskazówka sugeruje, że może to mieć związek z tym, jakie zwierzęta posiadają podejrzane osoby.

Zagadka nr 5 – Sprawdzanie dyktanda. Gracz otrzymuje notatkę, w której zawarto wiele wyrazów z „rz” i „ż”. Niektóre z nich zostały zapisane nieprawidłowo. Zadaniem ucznia jest dokładne sprawdzenie notatki, wyłapanie tych słów, które zostały zapisane błędnie
i następne przepisanie notatki z uwzględnieniem poprawnych wersji.

„Małgorzata i Borzena są najlepszymi kolerzankami. Poznały się dawno temu, gdy obie należały do drurzyny Wielbicieli Pżyrody. Drużyna spotykała się w karzdą sobotę w parku przy ulicy Pożeczkowej. Koleżanki miały okazję użądzać wiele ciekawych spotkań tematycznych. Odpowiadały ciekawskim, jak warzne jest, by wspólnie dbać o przyrodę: zwieżeta i rośliny. Nasz świat jest naszym wspólnym domem. Jeśli nie zadbamy o niego już teraz, nasze szczęście i spokój, pozostaną tylko mażeniem.”

Po sprawdzeniu i przepisaniu notatki, uczeń otrzymuje piątą, ostatnią już wskazówkę. Jest to wiadomość od właściciela biblioteki. Informacje zawarte w wiadomości powinny sugerować już konkretne rozwiązanie zagadki. W naszym przypadku była to wiadomość sms
o treści:

 „Detektywie Kubeczkowski! Znalazłem ślady czerwonej i żółtej farby w całej bibliotece. Najwięcej było jej jednak na półce, na której powinien stać nasz zaginiony słownik. Ktoś, kto zabrał książkę, ma coś wspólnego z farbami!”

Po zebraniu wszystkich wskazówek i porównaniu ich z informacjami z kart podejrzanych, okazało się, że osobą odpowiedzialną za zabranie słownika, była w tym przypadku Małgorzata Żonkil.

            Liczbę zagadek można dopasować do możliwości konkretnego ucznia bądź grupy. Każda z zagadek przedstawiana jest na specjalnej karcie, które układamy obok planszy. 

     Gracze odczytują je zgodnie z kolejnością. Gdy staną na niebieskim polu po raz pierwszy, korzystają z karty nr 1. Gdy drugi, wyciągają kartę nr 2. Materiały niezbędne do wykonania określonego zadania razem ze wskazówkami, warto umieścić w ponumerowanych kopertach, by nie były widoczne od razu. Oprócz materiałów i wskazówek, warto umieścić w kopercie także tzw. karty kontrolne, czyli poprawne rozwiązanie zadania. Dzięki temu zabiegowi, uczniowie mogą samodzielnie sprawdzić swoją pracę i korygować ewentualne błędy. Pomoc nauczyciela nie jest tu konieczna. Warto pamiętać o tym, że podczas rozwiązywania ćwiczeń, uczeń ma prawo wspomagać się w pracy pomocą słownika lub dostępnych dla niego pomocy dydaktycznych. Nie powinien jednak zadawać pytań drugiej osobie. Samodzielne odszukanie odpowiedzi lub rozwiązanie łamigłówki, niesie ze sobą więcej korzyści edukacyjnych niż skorzystanie z gotowej odpowiedzi oferowanej przez drugą osobę. Gdy uczeń zapozna się z daną wskazówką, może zadecydować, czy swoim odkryciem chce podzielić się z pozostałymi graczami, czy wiedzę tę zatrzymuje dla siebie. Konkretne zadania musi jednak wykonywać samodzielnie. 

Choć nie było to konieczne, zdecydowałam, że zaangażuję Maksa w proces tworzenia gry. Jedynym elementem, w który nie miał wglądu, były karty postaci (by nie odbierać mu elementu zaskoczenia). Praca, jaką wykonał podczas przygotowań, z powodzeniem zastąpiła tradycyjne ćwiczenia, a wielokrotność powtórzeń (poszukiwanie wyrazów, odmiana ich, przepisywanie) pozwoliła zadbać o konieczne i systematyczne utrwalanie poznanych zasad. 

I to wszystko :)
Tradycyjnie: jestem bardzo ciekawa waszych odczuć, więc będę niezwykle wdzięczna za każdy komentarz i wiadomość prywatną, w których podzielicie się ze mną opinią o przedstawionej formie zajęć korekcyjno-kompensacyjnych. 
Zachęcam was gorąco do wypróbowania tej techniki i stworzenia własnej wersji gry.
Jeśli ktoś byłby chętny, to już niebawem będzie możliwość zakupu powyższej wersji, na stronie ciuciubabkowego sklepu (www.ciuciubabka.sklep.pl). Dajcie tylko znać, czy bylibyście zainteresowani. :) 

Do usłyszenia, kochani!