Projekt: Kolorowy Tydzień

Dziś chciałabym podsunąć wam coś, mam nadzieję, przyda wam się podczas wprowadzania waszych uczniów w tematykę kolorów. Udostępnione materiały i pomysły mogą okazać się dobrym sposobem na urozmaicenie zajęć. 



    Mam nadzieję, że wzięliście sobie do serca to, by wystrzegać się od postrzegania kart pracy jako głównego trzonu swojej pracy z dzieckiem. Nie zamierzam oczywiście demonizować tej formy ćwiczeń, bo tak naprawdę może stanowić dobre pole do utrwalenia pewnych wiadomości a także próbę na sprawdzenie tego, co dziecko zdążyło już przyswoić, a z czym może mieć jeszcze trudność. Z kartami sprawa wygląda tak samo jak z każdą inną metodą czy formą pracy: podczas planowania działań naszych podopiecznych, warto trzymać się ich indywidualnych upodobań, predyspozycji, potrzeb. I zachować zdrowy rozsądek. Jak ze wszystkim. :) 

    Wspólnie z moimi uczniami, poświęciliśmy cały tydzień, na usystematyzowanie naszej wiedzy o podstawowych kolorach. Ograniczyłam je nie bez powodu. Uważam, że znacznie lepiej podzielić materiał na mniejsze partie i przyswajać go zgodnie z aktualnymi możliwościami poznawczymi naszych uczniów. Karty, które również wykorzystywałam, pobierzecie z zakładki POBIERZ w menu na górze strony. 

Podjęte kolory:

kolor żółty
kolor czerwony 
kolor niebieski
kolor zielony

CO UKRYŁAM DZIŚ W PUDEŁKU:
    Każde zajęcia zaczynaliśmy z naszym pudełkiem tajemnic (więcej o metodzie możesz przeczytać tutaj). Ukryłam w nich odpowiednio poszczególne przedmioty: 

  • żółty - cytryna, ser, masło, makaron, klocki, balon, kubek, kredka, ziemniak
  • czerwony - ketchup, pomidor, szminka, lakier do paznokci, klocki, segregator, kredka
  • niebieski -  miska, bluzka, kredka, klocki, książka, plastelina, kubek, słomka, widelec
  • zielony - ogórek, sałata, łyżeczka, miseczka, kredka, klocki, groszek, liść, zioła w doniczce
Oprócz budowania i utrzymywania wspólnego pola uwagi, bez większego problemu dacie radę wpleść w tę aktywność nazywanie przedmiotów, opisywane ich, przeliczanie, określanie ich funkcji oraz szukanie różnic i podobieństw. 


KOLOROWE ZADANIA
    Znajdziecie je także w zestawach z kartami, ale myślę, że warto wspomnieć o nich też w poście. Wiem, że część z Was nie będzie ich pobierać, szkoda byłoby, gdybyście przez tę decyzję stracili możliwość na zapoznanie się z tymi aktywnościami:
1. Spróbuj samodzielnie przygotować wiosenną kanapkę. Użyj do tego tylko żółtych przedmiotów.
2. Znajdź dziesięć różnych przedmiotów w kolorze czerwonym, ukrytych w Twoim domu.
3. Namaluj dowolny rysunek. Użyj do tego tylko kredki, farbki lub mazaka w niebieskim kolorze.
4. Spróbuj wymyślić jak najwięcej rzeczy w kolorze zielonym. Możesz je namalować lub wypisać.

    Piosenki są świetnym urozmaiceniem każdych zajęć. Bogata oferta, do której mamy dziś dostęp, umożliwia idealne dobranie repertuaru do konkretnego tematu zajęć. Piosenki (lub np. bajki/wiersza) można wysłuchać, spróbować zaśpiewać, dobrać do niej odpowiednie gesty (np. PJM) i wspólnie je zaprezentować. Jeden utwór może stać się motywem przewodnim tygodniowego projektu i stanowić kolejną formę utrwalenia oraz zgeneralizowania nabytej wiedzy czy umiejętności. 

POLECANE KOLOROWE EKSPERYMENTY: 
    W tym miejscu gorąco polecam Wam kanał na YouTUBE: Nauka i Eksperymenty. To prawdziwa skarbnica fenomenalnych pomysłów, które z powodzeniem można wykorzystać na swoich lekcjach. Eksperymenty są proste, ale widowiskowe, przez co z całą pewnością spotkają się z pozytywnym przyjęciem przez dzieci. Z czym warto się zapoznać? 

1. Tęcza na talerzu - eksperyment z wykorzystaniem wody i paczki skittlesów.
2. Zmiana koloru - potrzebujecie: trzech naczyń, barwników oraz wody.
3. Wędrujący kolor - trzy naczynia, woda, barwniki i papier
4. Kolorowy deszcz - słoik, woda, pianka do golenia i dowolny barwnik
5. Tęcza w szklance - pojemniki, woda, barwniki, pipeta lub strzykawka


    Mam nadzieję, że mój pomysł na zorganizowanie kolorowego tygodnia, przypadł Wam do gustu. Przyznam szczerze, że na pewno będę chciała powtórzyć go z moimi uczniami, gdy wszystko wróci już do normy i spotkamy się w szkole. 

    Na dziś to już wszystko. Jeśli jesteście ciekawi kolejnych pomysłów lub chcecie być na bieżąco z publikowanymi przeze mnie pomocami terapeutycznymi i dydaktycznymi, zachęcam do odwiedzenia i zaobserwowania mojej strony na facebooku.
Do usłyszenia! 



Autyzm - droga ku zrozumieniu


    Pierwsze opisy wyjątkowych dziecięcych zachowań, których nie dało się wytłumaczyć trudnościami związanymi z obniżonym poziomem poznawczym, bądź na przykład z brakiem słuchu, znaleźć można już w legendach, baśniach i podaniach z okresu starożytności. I choć na podstawie zawartych w nich opisów trudno jednoznacznie stwierdzić, że mówią one o osobach ze stanami ze spektrum, to niektóre z wymienionych w nich zachowań stanowią tak charakterysty rys funkcjonowania, że samo przypuszczenia, iż poruszają one kwestię życia osób ze spektrum, mogą okazać się słuszne. 




    Badaczami, którzy zajmowali się tematyką autyzmu jeszcze sprzed czasów artykułu L. Kannera, byli Alfred i Francoise Brauner. Wyniki swoich poszukiwań przedstawili w książce pt. „Dziecko zagubione w rzeczywistości: historia autyzmu od czasów baśni o wróżkach”, w której zawarli między innymi informację o – ich zdaniem – pierwszej wzmiance o osobie ze spektrum autyzmu – młodszym synu króla Lidyjczyków, Krezeusa. Chłopiec nigdy nie został wymieniony ze swego imienia. Wiemy natomiast to, że zdaniem postronnych był głuchy i niemy. Tak sądzono przynajmniej do czasu, gdy ten nieoczekiwanie wypowiedział słowa "Panie, nie zabijaj Krezeusa". Wyrzucił je z siebie dokładnie w chwili, w której żołnierz wrogiej armii zbliżał się do jego ojca w jasnym celu. Były to pierwsze i zarazem ostatnie słowa przez niego wypowiedziane. Zdaniem Braunerów, zdarzenie to mogło nosić znamiona eksplozji językowej, która niekiedy ma miejsce w przypadku wystawienia na ogromny stres osób ze stanami ze spektrum (i nie tylko). Oczywiście te szczątkowe informacje nigdy nie mogłyby zostać uznane za wystarczające, by postawić tezę o atypowej ścieżce rozwoju młodszego z synów Krezeusa. To, co wyróżnia opis jego funkcjonowania może być natomiast fakt iż wspomniana eksplozja językowa ostatecznie nie pozwala na określenie go osobą Głuchą lub niemą.

    Za pierwszy naukowy opis osoby neuroatypowej uznaje się pracę brytyjskiego lekarza Johna Haslama, z 1809 roku, który odniósł się w niej do pewnych specyficznych zachowań chłopca o inicjałach W.H. Dziecko reagowało nieadekwatnie w określonych sytuacjach (na przykład śmiało się w obliczu sytuacji trudnych), reagowało histerycznie na wszelkie próby nakłonienia go do wykonania pewnych aktywności, zdawało się tkwić w innym świecie. Bliscy chłopca twierdzili, że zachowanie to jest wynikiem opętania przez nieczyste siły. Haslam jednoznacznie sprzeciwiał się tej tezie, mimo faktu iż nie potrafił jakkolwiek wspomóc ani chłopca, ani jego rodziny. Co ciekawe, specyfika funkcjonowania W.H. spełniała wszystkie przesłanki do zdiagnozowania stanów ze spektrum, w odniesieniu do współczesnej klasyfikacji DSM V.

    Z dużym prawdopodobieństwem stwierdzić można, że dzieckiem ze spektrum był też „dziki” Wiktor z Aveyron, odnaleziony w roku 1800, w wieku około 11-12 lat. Przypadek ten opisał francuski pedagog i lekarz Jean M. Itard. Mimo początkowych opinii, jakoby niski poziom funkcjonowania dziecka był wynikiem braku socjalizacji i oddziaływania odpowiednich bodźców, wzmożona praca nad wspieraniem rozwoju chłopca nie przynosiła oczekiwanych efektów. 

    Na początku dziewiętnastego wieku powstało jeszcze kilka opisów skupiających się na tożsamych trudnościach u innych dzieci. w 1803 roku, J. Haslam, angielski medyk, opisał przypadek dziewięcioletniego chłopca, który – jego zdaniem – przejawiał wiele zachowań, które Haslam określił mianem maniakalnych. Występowały u niego również zachowania agresywne. Co ważne, mimo obniżonego poziomu rozwoju intelektualnego, chłopiec był świadomy stanu, w którym się znajdował. Jeśli wierzyć udokumentowanym zapiskom Haslama, dziecko wypowiadało się m.in. o tym, jakoby "Bóg stworzył go różnego od pozostałych ludzi"
    
    Kolejne prace badawcze ukazują, stopniowy wzrost zainteresowania specyfiką zaburzeń wśród dzieci, jednak były to dopiero początki zmian, jakie zachodziły w tej dziedzinie na przestrzeni lat. Próby przeprowadzania praktyk egzorcystycznych czy też zawierzanie próbom zdejmowania nieznanych uroków, stanowiły częściej występujące obyczaje niż jakiekolwiek oddziaływanie terapeutyczne. Co więcej, utrwalono wyroki ówczesnych sądów, które gotowe były uznać, że rodzice, którzy w wyniku takich praktyk doprowadzali do pogorszenia zdrowia (lub nawet śmierci) własnych dzieci, unikali odpowiedzialności karnej. W tamtych czasach wiedzę powszechną stanowiła ta przekazywana z pokoleń na pokolenie, opierająca się na podaniach i legendach funkcjonujących na danym terenie. Trwało to aż do końca dziewiętnastego wieku, gdy do opinii publicznej zaczęły przenikać opisy naukowe, skupiające się na specyficznych dziecięcych zaburzeniach rozwoju. Mimo faktu, że do oficjalnego wyodrębnienia autyzmu jako jednostki klinicznej miało minąć jeszcze dużo czasu, nurt zachodzących powoli zmian, bezsprzecznie polepszył stan dzieci dotkniętych specyficznymi trudnościami rozwojowymi.

    Trudności te nabrały nowego znaczenia za sprawą pionierskiego artykułu opublikowanego przez amerykańskiego psychiatrę Leo Kannera w 1943 roku. Posłużył się on opisem jedenastu przypadków występowania u dzieci specyficznych zachowań. Co więcej, dostrzegł wśród nich pewne cechy wspólne, co pozwoliło sklasyfikować te trudności i podjąć próbę wytłumaczenia ich występowania. Kanner poświęcił też wiele uwagi rodzicom dzieci, które opisał. Spowodowało to wzrost zainteresowania związkiem występującym między cechami prezentowanymi przez rodziców, a specyfiką funkcjonowania ich dzieci. Był to nowy kierunek obserwacji, prowadzący do poddania monitorowaniu całych pokoleń rodziców, u których dzieci stwierdzono występowanie określonych wcześniej wyróżniających cech. Kanner określał rodziców jako zimnych, sztywnych w zachowaniach. Ruchem tym dał przyzwolenie pozostałym badaczom na obarczenie winą rodziców za wystąpienie ASD u ich dzieci, choć sam, na I Kongresie Krajowego Stowarzyszenia dla Dzieci Autystycznych w San Francisco, w 1969 roku, zaznaczył, że nie miał takiego zamiaru.

    Leo Kanner przyznał również, że termin autyzm nie oddawał tego, co miał przedstawiać. Został niejako zapożyczony od innego badacza – Eugena Bleulera, który użył go już w 1911 roku, gdy prowadził pracę dotyczącą objawów schizofrenii. Termin ten okazał się niewłaściwy z wielu powodów. Prowadziło do mimowolnego skojarzenia obserwacji Kannera jako przypadku psychopatii, a należy pamiętać, że są to dwie odrębne jednostki kliniczne. 

    W latach 50 i 60 dwudziestego wieku pojawiały się pierwsze hipotezy dotyczącego organicznego podłoża autyzmu. Uwagę kierowano między innymi na aspekty uszkodzeń tworu siatkowatego (Rimmland), niesprawność na polu korowego hamowania oraz pobudzania (teoria Pawłowa) czy też kłopoty z regulacją czasu reakcji w kwestii spostrzeżeniowo-ruchowej, wiążącej się z czynnikami neurologicznymi. Jednak dominującą tendencją pozostał kierunek psychodynamiczny. 

    Badaczem cieszącym się z wywierania przez siebie najmocniejszych wpływów, był bezsprzecznie Bruno Bettelheim. Forsował on pogląd, jakoby w kwestii etiologii autyzmu, najważniejszą rolę odgrywał czynnik postawy wychowawczej rodziców. Pogląd ten wyraźnie odcisnął się także na ówczesnych postępowaniach terapeutycznych. Bettelheim postrzegał autyzm jako obronna reakcję dziecka na wrogie mu otoczenie. Specyficzne „odcięcie się” dziecka od otaczającego go świata, miało służyć, jego zdaniem, unikaniu wszelkich zagrożeń i ryzyka niezaspokojenia potrzeb dziecka. Mimo faktu iż koncepcja ta spotkała się ze sprzeciwem badaczy doszukujących się przyczyn autyzmu w czynnikach organicznych, znalazła wielu zwolenników. Prócz Bruna Bettelheima, wyjaśnienia genezy autyzmu w koncepcji psychoanalizy dopatrywali się również inni badacze, jak na przykład Melanie Klein, która przedstawiała zachowania autystyczne jako przejaw adaptacji schizoidanej do nieprawidłowej opieki opiekunów, ze szczególnym uwzględnieniem matki. Niko Tinbergen przedstawił teorię, zgodnie z którą zachowania autystyczne stanowiły reakcję na silny lęk, który miał pojawić się w dziecku w wyniku braku poczucia bezpieczeństwa zapewnionego przez rodziców, natomiast Francis Tustin przyczyn autyzmu doszukiwała się w zbyt szybkiej utracie symbiotycznej więzi dziecka z matką. Teorie te nie znalazły odzwierciedlenia w badaniach empirycznych. Przez wiele lat doprowadziły do powstania wielu sporów w środowisku badaczy i utrudniły wielu rodzinom dostęp do fachowych ścieżek pomocy. 

    Carl Delacato jako jeden z pierwszych badaczy, otwarcie sprzeciwiał się temu krzywdzącemu stereotypowi. Koncept, który przedstawiał, zakładał, że za specyficznym zachowaniami wykazywanymi przez dzieci z autyzmem, stały uszkodzenia mózgu. Podkreślał również rolę ich trudności w przetwarzaniu sensorycznym, które mogły przekładać się na niektóre z ich postaw. Mimo faktu iż teorie terapeutyczne opracowane przez Delacato są przedmiotem dyskusji, bezsprzecznie przyczynił się on do zapoczątkowania zmian w temacie zrozumienia nie tylko funkcjonowania osób z autyzmem, ale i ich życia w ogóle. 

    Z poglądami prezentowanymi przez B. Bettelheima nie zgadzał się również A. Brauner, który w jednej ze swych publikacji pisał o doświadczeniach wynikających z jego ponad dwudziestoletniej praktyki zawodowej, podkreślił, że przez te wszystkie lata spotkał niewiele matek i ojców, którzy w sposób jawny rzeczywiście prezentowali niechęć i odrzucenie wobec własnych dzieci. 

    Warto zadać sobie pytanie, dlaczego mimo braku jasnych przesłanek naukowych, nurt psychoanalityczny zdobył aż tak duże grono zwolenników, by bez przeszkód przeniknąć do szerszej świadomości opinii publicznej. By znaleźć odpowiedź, należy cofnąć się do roku 1943, gdy Kanner publikował najbardziej znany ze wszystkich swych artykułów. Warto zwrócić uwagę na dwie istotne kwestie z nim związane: status socjoekonomiczny rodziców, którzy zgłosili się jako ochotnicy do stanowienia grupy badawczej (rekrutacja wśród intelektualistów) oraz postawy, które otwarcie prezentowali wobec swoich dzieci. Kanner opisał je jako „sztywne, pozbawione spontaniczności, oraz zimne”. Wiele z tych postaw można jednak sklasyfikować jako syndrom wypalenia sił, spowodowany trudną do zrozumienia i wyjaśnienia sytuacją, w której się znaleźli. W czasach, w których Kanner publikował swój pionierski artykuł, zaburzenia ze spektrum autyzmu pozostawały jednym z najmniej poznanych trudności rozwojowych występujących u dzieci. 

    Na podstawie wyników badań przeprowadzonych przez ostatnie dwadzieścia lat badacze zajmujący się kwestią autyzmu sugerują, że może istnieć około sześciu genów, mogących być odpowiedzialnymi za podwyższenie prawdopodobieństwa pojawienia się stanów ze spektrum. Geny te regulują pracę oraz rozwój układu nerwowego. Biorąc pod uwagę obecne stanowisko badań medycznych, rozumiemy autyzm jako specyfikę na tle neurorozwojowym, za powstanie której mogą odpowiadać czynniki genetyczne oraz środowiskowe. Praca naukowa Kannera powstała w konkretnym kontekście naukowym, co naturalnie prowadziło do tego, że jej głównymi odbiorcami byli ludzie prezentujący konkretne poglądy, ukształtowane przez wpływy historyczne, kulturowe, styl myślowy. W prężnie rozwijanym się w połowie dwudziestego wieku koncepcie psychoanalitycznym, niemożliwym stało się więc rozpowszechnienie koncepcji etiologii autyzmu, która różniłaby się w sposób znaczący od tej, prezentowanej przez Kannera. 

    Początkiem znaczących zmian dotyczących postrzegania autyzmu, był moment pojawienia się ruchu tworzonego przez dorosłe osoby z autyzmem. Jedną z najbardziej znanych osób ze spektrum, wypowiadających się w imieniu innych, jest Temple Grandin. W 1986 roku ukazała się książka jej autorstwa, „Myślenie obrazami”, która stanowiła pierwszą relację na temat autyzmu, spisaną przez osobę z ASD. W czasach tych dominował pogląd, jakoby osoby z autyzmem stanowiły osoby zamknięte, niepełnosprawne intelektualnie, niesamodzielne, głęboko zaburzone. Głos Temple Grandin okazał się przełomowy, ponieważ ukazywał autyzm z zupełnie innej strony. Co więcej, głos był ten niezwykle cenny, ponieważ sama Grandin stała się jednym z pierwszych rzeczników osób, które do tej pory nie miały okazji samodzielnie wystąpić w obronie własnych praw. Przypadek T. Grandin nie jest oczywiście przypadkiem odosobnionym. 


Co z tą neuroróżnorodnością? 


    Wiele osób związanych z tematyką spektrum autyzmu, jako początki ruchu neuroróżnorodności, wskazuje wystąpienie Jima Sinclair z lipca 1993 roku. Było to wystąpienie o tyle nietypowe, że Sinclair, będąc jednym z ówczesnych prelegentów na konferencji w Toronto, już w pierwszych słowach przedstawił się jako osoba z autyzmem, po czym wygłosił manifest, mówiący między innymi o tym, że dla części osób autystycznych nastawienie względem autyzmu, prezentowane przez ich neurotypowych rodziców, jest poważnym problemem. Nawiązywał do częstych sformułowań, jakoby osoby z autyzmem, według ich najbliższych, wymagały współczucia nad krzywdzącym ich losem. Niedługo po tym wystąpieniu, Sinclair zdecydował się opublikować w Internecie esej spisany na podstawie swojej wcześniejszej prelekcji. Został on zapamiętany pod tytułem „Nie opłakujcie nas”. Esej ten zawierał szereg argumentów opowiadających się po stronie krytyki przeciwko ruchowi rodziców-aktywistów, zabierających głos w imieniu ich autystycznych dzieci. Przedstawiane przez niego tezy skupiały się przede wszystkim na tym, że, jego zdaniem, rodzice podważali podmiotowość swoich dzieci, zamiast skupiać się na poszukiwaniu rozwiązań, które realnie podniosłyby jakość ich życia. Sinclair nawiązywał do obalonej wcześniej tezy, stawianej przez Bruna Bettelheima. Sinclair Nawoływał rodziców do pokładania większego wysiłku w starania stworzenia solidnej relacji z własnymi dziećmi.

    Przez długie lata głównymi aktywistami zabierającymi głos w sprawie autyzmu, byli rodzice, którym przyświecał cel stworzenia świata lepszego dla ich autystycznych dzieci. Przemawiali w imieniu tych, którzy nie potrafili zabrać głosu, starając się zmienić świat w ich imieniu. Trudno jednak byłoby stwierdzić, że w wystąpieniu i późniejszym opublikowanym eseju, Sinclair nie miał racji określając retorykę przedstawianą przez rodziców, jako tę o charakterze przesyconym smutkiem i żalem. W trakcie trzydziestu lat działalności, aż do pamiętnego wystąpienia Sinclaira, jedną z najczęściej spotykanych opinii dotyczących autyzmu, była ta przyrównująca go do czegoś kojarzonego w sposób jednoznacznie zły: do pasożyta, czegoś obcego, niezrozumiałego, do wroga. Aktywnie działającym organizacjom tamtego okresu nadawano takie nazwy jak: „Zniszczmy Autyzm Teraz!”, a publikacje poruszające kwestię stanów ze spektrum autyzmu, nosiły znamienne tytuły: „Biorąc autyzm za cel”. Jim Sinclair i wielu jemu podobnych aktywistów otwarcie sprzeciwiało się takiej retoryce, traktując autyzm jako pewien, jeszcze jeden, sposób funkcjonowania. Inny, nie lepszy i nie gorszy od tego, uznawanego za typowy.

    Dziś wiemy już, że osoby autystyczne, czy też neuroatypowe, jak same określają siebie coraz częściej, podkreślają jak istotną rolę w ich życiu odgrywa możliwość samostanowienia, ich decyzyjność i pełna bądź choć częściowa niezależność. Wszystkie te aspekty tworzą szeroko rozumiane pojęcia autonomii, która stanowi jedną z uznanych wartości emancypacyjnych.

    Wprowadzenie do dyskusji terminu neuroróżnorodność, przypisuje się australijskiej socjolożce Judy Singer, która posługiwała się tym określeniem podczas pisania pracy dyplomowej w latach dziewięćdziesiątych. Pod pojęciem tym rozumiała fakt, iż różnice w neurologii warto postrzegać jako swoistą kategorię społeczną, jaką jest na przykład klasa społeczno-ekonomiczna, orientacja seksualna czy też pochodzenie etniczne. W trakcie pisania pracy dyplomowej, Singer utrzymywała kontakt z Harvey’em Blumem z „The Atlantic”, wymieniając z nim przemyślenia na temat ich wspólnego zainteresowania tematem autyzmu. Za jego sprawą termin neuroróżnorodność zwrócił uwagę szerszej opinii, gdy w jednej z wypowiedzi, użył prowokującego stwierdzenia, jakoby w obliczu nadchodzącej ery informacji, neuroróżnorodność miała okazać się dla ludzkości dokładnie tym samym, czym bioróżnorodność dla życia pod względem ogólnym.

    Już w 1993 roku w wywiadzie udzielonym dla New York Timesa, Oliverowi Sacksowi, Temple Grandin – jedna z najbardziej rozpoznawalnych osób z autyzmem – jasno zasygnalizowała, że gdyby ktoś dał jej możliwość zaprzestania bycia osobom autystyczną, nie skorzystałaby z niej. Podkreślała, że autyzm stanowi element jej osobowości, tworzy ją, mimo wielu specyficznych trudności, z którymi się wiąże. Temple Grandin była jednak osobą, z retoryką której mogło zgodzić się wielu jej ówczesnych słuchaczy. Zupełnie inaczej wyglądało to w przypadku innych przedstawicieli myśli o rozumieniu autyzmu jako nieodłącznej części osobowości – Ne’emana czy Sinclaira. Podczas, gdy Grandin zjednywała sobie serca rodziców dzieci z autyzmem, pozostali raczej ich od siebie odstraszali.

    Za źródło koncepcji ruchu neuroróżnorodnych, można uznać fakt uznania Zespołu Aspergera, pod koniec dwudziestego wieku, za oficjalnie obowiązującą diagnozę. Był to efekt daleko idących zmian, zapoczątkowanych jeszcze przez Lornę Wing, która posługując się tym terminem, uzasadniała postrzeganie autyzmu jako szerokiego spektrum specyficznych cech. Warto zwrócić uwagę na to, że bez tego ważnego czynnika, ruch neuroróżnorodności mógłby nie zyskać wielu wiernych wyznawców i propagatorów, którymi stały się właśnie osoby z Zespołem Aspergera, które zyskały możliwość identyfikowania się z osobami na spektrum.

    Jeśli zależy nam na pełnym zrozumieniu znaczenia terminu „neuroróżnorodność”, warto spróbować spojrzeć na tę kwestię w kategorii nieco odmiennego od typowego, profilu funkcjonowania człowieka, zamiast skupiać się na sztywnych kryteriach czy terminach diagnostycznych. Ludzki mózg stanowi niezwykle złożony organ, adaptujący się do zastanych warunków, a co za tym idzie, potrafi skutecznie maksymalizować własne szanse na odniesienie powodzenia, mimo istniejących ograniczeń. Przedstawiciele ruchu neuroróżnorodnych, w próbie przedstawienia ich odmiennego sposobu pojmowania świata, nierzadko odwołują się do analogii związanej z pracą komputerowych systemów operacyjnych. Jeśli nie uznajemy komputera za niezdatny do użytku tylko dlatego, że posiada system, którego funkcjonowania jeszcze nie rozumiemy, tym bardziej nie powinniśmy czynić tego w stosunku do jednostki ludzkiej. Osoby z autyzmem często podkreślają, że neurotypowy świat jest dla nich zbyt chaotyczny, głośny i bezlitosny dla sfery osobistej.

    W ostatnich latach, coraz większa grupa ludzi zrzeszających się w obrębie tematyki autyzmu, zaczęła dostrzegać znaczący wpływ nurtu neuroróżnorodności na pojmowanie autyzmu samego w sobie. Równie znaczące okazały się proponowane przez nich rozwiązania, które w przyszłości mogły zaowocować powstaniem świata otwartego na różnorodność funkcjonowania oraz umożliwiającego współpracę wszystkich ludzi, niezależnie od tego, jaki wzorzec rozwoju prezentowali. Działania te byłyby podejmowane na niemal każdej płaszczyźnie funkcjonowania społecznego. Struktura takich działań pozwoliłaby na stworzenie środowisk przyjaznych sensorycznie, na przykład w szkołach, gdzie wydzielono by specjalnie przygotowane miejsca, w których osoby nadwrażliwe na bodźce zewnętrzne, mogłyby wyciszyć się w przypadku przestymulowania zmysłowego. Zmiany dotyczyłyby w równym stopniu przestrzeni klasowych, gdzie znacznie ograniczono by ilość zbędnych dystraktorów, skutecznie rozpraszających uwagę ucznia. Sami uczniowie zyskaliby także prawo do indywidualnego dostosowywania określonej przestrzeni swojej pracy, w odniesieniu do aktualnego obciążenia sensorycznego (dostęp do słuchawek wyciszających bądź okularów ograniczających dopływ jaskrawego światła).

    Nowojorska organizacja społeczna Theatre Development Fund w 2011 roku zwróciła się do producentów przedstawień na Brodway’u, by podczas organizowania ich spektakli, uwzględnić potrzeby osób o nieco specyficznym profilu sensorycznym. Podczas spektakli, których organizatorzy zdecydowali się przystać na prośbę organizacji, znacząco ograniczono efekty specjalne w postaci pokazów pirotechnicznych, a na korytarzach prowadzących do sal, wydzielono specjalne wyciszone miejsca, w których potrzebujące osoby mogły ochłonąć w razie gdyby zaistniała taka konieczność. Ponadto tuż przed spektaklami, rodzice dzieci z autyzmem zostali wyposażeni w specjalnie opracowane historyjki obrazkowe, dzięki którym mogli zapoznać swoje dzieci z określonym biegiem wydarzeń, co dodatkowo wzmogło komfort najmłodszych, eliminując negatywne skutki reakcji na to, co niespodziewane. Pomysł ten spotkał się z tak pozytywnym odbiorem, że w niedługim czasie po sukcesie przedsięwzięcia, wiele sieci kin zdecydowało się wprowadzić pokazy przyjazne sensorycznie. Oprócz niepodważalnego gestu dobrej woli, był to również sprytny chwyt marketingowy. Dzięki tego rodzaju pokazom, rodzice dzieci ze spektrum, którzy do tej pory stronili od zabierania swoich pociech do kina, zdecydowali się wziąć udział w pokazie, co z całą pewnością przełożyło się na zyski dla kin.

    To nie jedyna innowacja wdrożona w życie w ciągu ostatnich lat. Ośrodek National Center on Universal Design for Learning stał się liderem w dziedzinie dostosowywania programów nauczania dla uczniów wykazujących specyficzny profil uczenia się lub pewne trudności w przyswajaniu określonego rodzaju wiedzy. Dzięki zastosowaniu najnowszych technologii, oferujących wiele rozwiązań dostosowania sposobu przekazywania materiału do preferencji danego ucznia, wsparcie dzieci prezentujących zróżnicowane możliwości edukacyjne stało się jeszcze bardziej efektywne.

    Stosunkowo duży odsetek uczniów odnosi większe sukcesy edukacyjne, jeśli dane jest im uczyć się poprzez zastosowanie nabytej wiedzy w praktyce. Gdy wydarzenia podobne do Maker Faire, gdzie młodzi pasjonaci mogli prezentować szerszej publiczności skonstruowane przez siebie wynalazki, przybrały na popularności, okazały się wydarzeniem idealnym dla osób ze spektrum. Zaczęli oni bowiem nie tylko odnosić na tym polu znaczące sukcesy, ale przede wszystkim mogli zaprezentować swoje umiejętności szerokiej publice. Idealnym przykładem może być czternastoletni Joe Hudy, autysta, który w 2012 roku zaprezentował w Białym Domu wykonane przez siebie działo piankowe, odpalone wówczas przez ówczesnego prezydenta Stanów Zjednoczonych, Baracka Obamę.

    Okazuje się, że korzyści płynące z neuroróżnorodności zostały zauważone i docenione w niektórych miejscach pracy. Duńska firma Specialisterne, zabiega o zatrudnianie osób z autyzmem, z zamiarem skorzystania z ich potencjału w dziedzinie technologicznej. W krótkim czasie firma zanotowała tak olbrzymi sukces, że zdecydowała się na otwarcie na rynek brytyjski, amerykański a także dzięki współpracy z niemiecką firmą informatyczną, indyjski. W tym miejscu warto wspomnieć o niecodziennym procesie rekrutacyjnym, obowiązującym w Specialisterne. Osoby odpowiedzialne za proces rekrutacji, zrezygnowały z obciążających rozmów kwalifikacyjnych na rzecz zaoferowania kandydatom możliwości zaprezentowania własnych umiejętności przy pomocy zestawu klocków Lego Mindstorms, wyposażonych w niewielkich rozmiarów maszyny, pozwalające zaprogramować się do wykonywania szeregu nieskomplikowanych poleceń.

    Niewątpliwie do pełniejszego zrozumienia potrzeb osób ze spektrum, przyczyniły się ruchy i organizacje działające na rzecz neuroróżnorodności, promując przy tym hasło, które stało się znane w niemal każdym kraju na świecie: „Nic o nas bez nas”.Hasło to ma związek także z procesami, w zgodzie z którymi prowadzi się obecnie liczne badania naukowe.

    Grupa AASPIRE (Academic Autism Spectrum Partnership in Research), podjęła współpracę z grupą samorzeczników, by jasno określić optymalny plan działania przeprowadzanych przez siebie badań. W 2014 roku wydali oni niezwykle obszerny i szczegółowy biuletyn informacyjny, w którym zawarto opis specyficznych potrzeb osób ze spektrum, z którymi mogą spotkać się nie tylko pracodawcy, ale także usługodawcy na przykład opieki zdrowotnej.

    Choć skomplikowany proces budowania świata gotowego na złożone potrzeby osób neuroróżnorodnych, niewątpliwie dopiero się zaczyna, to jego niepodważalną zaletą jest fakt, że proces ten niesie ze sobą natychmiastowe korzyści dla samych osób ze spektrum a także dla ich rodzin.



KONIEC CZĘŚCI II

__________________________________________________________________________

BIBLIOGRAFIA:

  • A. i F. Brauner, Dziecko zagubione w rzeczywistości: historia autyzmu od czasów baśni o wróżkach. Fikcja literacka i rzeczywistość kliniczna, Warszawa 1988,
  • B. Bettelheim, The Empty Fortress. Infantile Autism and the Birth of the Self, 1967,
  • J. Donovan, C. Zucker, Według innego klucza, Wydawnictwo Uniwersytetu Jagiellońskiego, Kraków 2017,
  • K. Osóbka, Historia autyzmu od baśni i legend po badania genetyczne, Uniwersytet im. Adama Mickiewicza, Poznań 2017,
  • M. Czerepaniak-Walczak, Pedagogika emancypacyjna. Rozwój świadomości krytycznej człowieka, Gdańskie Wydawnictwo Psychologiczne, Gdańsk 2006,
  • M. Wawrzyniak, Droga do autonomii – rys autobiograficzny [w:] Potrzeby osób niepełnosprawnych w warunkach globalnych przemian społeczno-gospodarczych. Red. H. Ochonczenko, A Nowicka, Oficyna Wydawnicza „Impuls”, Kraków 2006,
  • S. Silberman, Neuroplemiona, Wydawnictwo Vivante, Białystok 2017,
  • http://www.myspectrumsuite.com/meet-judy-singer/ [dostęp: 20.05.2021r.].

WOPFU w pigułce

    Koniec maja to czas, gdy w wielu placówkach, zespoły specjalistów spotykają się, by dopełnić formalności związanych ze zbliżającym się zakończeniem roku szkolnego. Dla osób pracujących z dziećmi ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi, jest to też czas sporządzania wielospecjalistycznej oceny poziomu funkcjonowania ich uczniów. No właśnie. Czym dokładnie jest WOPFU, jak często jesteśmy zobligowani do jego przeprowadzania i co rzeczywiście powinno się w nim znaleźć? 


Jakiś czas temu publikowałam na ciuciubabkowym instagramie infografiki, w których zamieściłam obszary funkcjonowania ucznia i to, co w ich obrębie sprawdzamy. Obiecałam wówczas, że zajmę się tematem WOPFU w bardziej rozbudowany sposób. Oto jestem. :) 

Warto przyjrzeć się tematowi uważnie. Dlaczego? Rzetelnie opracowany dokument będzie stanowić bazę wskazówek do dalszej pracy. Jest też punktem wyjściowym do opracowania Indywidualnego Programu Edukacyjno-Terapeutycznego. 

____________________________________ 

CZYM JEST WOPFU? 

    WOPFU to Wielospecjalistyczna Ocena Poziomu Funkcjonowania Ucznia. To proces, w trakcie którego rozpoznajemy potrzeby i możliwości naszego ucznia w kontekście jego funkcjonowania w poszczególnych obszarach. Wszystkie wnioski zamieszcza się w specjalnie przeznaczonym arkuszu, który później dokładamy do kompletu dokumentacji dziecka. Co ważne, nie istnieje wzór arkusza, który byłby jasno określony przez obowiązujące przepisy. Pozostawiona w tym zakresie dowolność umożliwia przedstawienie zebranych wniosków w sposób najlepiej dostosowany do potrzeb poszczególnych miejsc. Może być na przykład to tradycyjna tabela, wykres bądź arkusz obserwacji. Warto pamiętać, że mimo braku obowiązującego określenia formy dokumentu, powinien być on ujednolicony dla całej placówki. 

KTO ODPOWIADA ZA WOPFU? 

    Na grupach i forach zrzeszających nauczycieli współorganizujących proces edukacji  dzieci objętych kształceniem specjalnym, często można usłyszeć o tym, że w wielu placówkach funkcjonuje przekonanie, że za WOPFU odpowiada właśnie nauczyciel współorganizujący. Jest to mit, który niestety ma się nadal bardzo dobrze. Pamiętajcie, że za ten proces odpowiadacie jako zespół - czyli w równym stopniu jest to obowiązek każdego specjalisty pracującego z danym dzieckiem. Kto wchodzi w skład zespołu? Wy, wychowawcy, nauczyciele przedmiotowcy, specjaliści (logopeda, terapeuta pedagogiczny, psycholog, pedagog) oraz rodzice ucznia (którzy mają prawo uczestniczyć w spotkaniach zespołu. Należy ich o nim powiadomić).  

KIEDY I JAK CZĘSTO? 

    Pierwsze WOPFU powinno zostać przeprowadzone jeszcze przed sporządzeniem Indywidualnego Programu Edukacyjno-Terapeutycznego dla danego dziecka. Później zespół specjalistów zobowiązany jest do zorganizowania obserwacji i sporządzenia kolejnej wersji dokumentu co najmniej dwa razy w ciągu roku szkolnego. W tym miejscu chciałabym wspomnieć wam, że jest do absolutne minimum i jeśli dostrzegacie konieczność częstszego przeprowadzania tego procesu, to macie do tego prawo. Sama pilnuję tego, by dla moich uczniów tworzyć WOPFU trzy razy w roku: na początku, we wrześniu (by udokumentować stan wyjściowy), po pierwszym półroczu i na zakończenie roku szkolnego. 

CO DOKUMENT MUSI ZAWIERAĆ?

    Przepisy są w tej kwestii już bardziej precyzyjne niż w kontekście samego wzoru dokumentu. Zgodnie z nimi sporządzony przez nas zbiór danych powinien przedstawiać (cicho przypominam tutaj o braku stałego wzoru arkusza): 

  • indywidualne potrzeby rozwojowe i edukacyjne ucznia 
  • jego mocne strony
  • określenie możliwości dziecka 
  • zainteresowania i uzdolnienia 
  • jasno sprecyzowany zakres wsparcia ze strony specjalistów (+ charakter tego wsparcia), działania podejmowane przez specjalistów
  • określenie ewentualnych przyczyn niepowodzeń edukacyjnych i społecznych 
  • trudności w funkcjonowaniu ucznia
    Myślę, że wielu z was, słysząc hasło: WOPFU, ma przed oczyma tabelki z określonymi sferami funkcjonowania ucznia (motoryka duża, motoryka mała, komunikacja, samoobsługa itp.). Jeśli zastanawiacie się, czy dokładnie ta forma musi znaleźć się w waszym dokumencie, spieszę z odpowiedzią. NIE. To, w jaki sposób przedstawicie poziom funkcjonowania dziecka, zależy tylko od wewnętrznych ustaleń placówki, w której pracujecie. 
    Gdybym miała wybierać, nie zrezygnowałabym z tego podziału. Rzetelne opracowanie każdej ze sfer pozwala mi dokładnie przyjrzeć się możliwościom i potrzebom każdego z moich uczniów. Przy takim układzie nic mi nie umyka. 
    Zdaję sobie jednak sprawę, że opracowanie takiego układu może sprawić trudność, zwłaszcza młodym nauczycielom, którzy z koniecznością stworzenia WOPFU zmierzy się po raz pierwszy. 
Właśnie z myślą o tych, którzy z podziału na sfery rezygnować nie chcą, ale potrzebują drobnej wskazówki, przypomnę to, co w zakresie danej sfery sprawdzamy i opisujemy. :)

MOTORYKA DUŻA: 
lokomocja, stomatognozja (orientacja w schemacie ciała), pozycja, zmiana pozycji, koordynacja, napięcie posturalne (mięśniowe)

MOTORYKA MAŁA:
funkcjonowanie kończyny górnej (od obręczy barkowej do palców), umiejętności manipulacyjne, chwyt, grafomotoryka

KOMUNIKACJA:
artykulacja, pismo, mowa bierna, funkcje słuchowe, komunikacja alternatywna i wspomagająca, kompetencje komunikacyjne, intencja komunikacyjna 

ROZWÓJ POZNAWCZY:
uwaga, pamięć (długo i krótkotrwała, kinestetyczna), myślenie, umiejętności szkolne 

SFERA EMOCJONALNO-SPOŁECZNA:
relacje społeczne (dziecko-dziecko, dziecko-dorosły, dziecko-grupa), zasady (ich rozumienie i respektowanie), normy społeczne, współzawodnictwo, świadomość uczuć, radzenie sobie z emocjami, rozpoznawanie ich u siebie i innych

SAMOOBSŁUGA:
jak dziecko radzi sobie podczas spożywania posiłku, picia, korzystania z toalety, czy rozbiera i ubiera się samodzielnie, jak i czy sprząta (np. miejsce po posiłku, po pracy), proste prace porządkowe: zmywanie naczyń, zakupy

SFERA SENSORYCZNA (zmysły):
funkcjonowanie wzrokowe (ostrość widzenia, skupianie wzroku, fiksacja, śledzenie w linii poziomej/pionowej/po okręgu, umiejętność wyszukiwania przedmiotu, dostrzegania różnic i podobieństw, praca na obrazkach i ikonach), funkcjonowanie słuchowe (czy reaguje na słowa, dźwięki, lokalizuje, identyfikuje je), funkcjonowanie dotykowe (propriocepcja, czucie głębokie)

SFERA MOTYWACYJNA 
motywacja zewnętrzna i wewnętrzna, co motywuje naszego ucznia do pracy, co sprawia mu przyjemność, jaka aktywność, pochwała, rzecz może okazać się na tyle atrakcyjna, że będzie mogła zostać wykorzystana w ramach budowanie motywacji zewnętrznej 

STAN ZDROWIA 
informacje przekazane przez rodziców, lekarzy, innych specjalistów pracujących z dzieckiem. Również nasze obserwacje (częsty katar/alergie, męczliwość)

    Mam szczerą nadzieję, że powyższy spis choć odrobinę ułatwi pracę tym z was, którzy tego potrzebowali. 

    To, o czym nie możemy zapomnieć to fakt, że niezwykle cennym źródłem wiedzy o naszym uczniu są jego rodzice/opiekunowie. Musimy pamiętać o tym, że środowisko domowe może stanowić dla ucznia sferę, w której na przykład będzie prezentował takie zachowania, których nie zaprezentuje na terenie placówki. Warto dostrzegać w rodzicach sprzymierzeńców w określaniu nie tylko samych celów terapii, ale w tworzeniu całego procesu terapeutycznego. 

______________________________________________________

Na dziś to już wszystko. Dajcie znać, czy post okazał się przydatny i czy jesteście zainteresowani wpisami dotyczącymi dokumentacji. Na pewno uwzględnie wasze zdanie! 

Spektrum autyzmu - ujęcie naukowe

   Nim przejdziecie do dalszej części artykułu, zależy mi na dokładnym podkreśleniu, że jest on oparty na wiedzy pozyskanej przeze mnie na drodze zaznajamiania się z literaturą traktującą o autyzmie. Dokładny spis wszystkich publikacji, z których korzystałam podczas budowania wpisu, znajdziecie bezpośrednio pod nim. Dokładałam starań, by publikacje były stosunkowo "świeże". Mimo tego, nie udało mi się uniknąć pewnych określeń, z których dumna nie jestem. Nasza wiedza w tym zakresie ulega ciągłej aktualizacji i na szczęście dzisiaj coraz rzadziej natkniecie się na hasła przedstawiające autyzm jako chorobę, czy nawet zaburzenie :). Ci, którzy znają mnie osobiście, zdają sobie sprawę z tego, jak ja postrzegam autyzm i o upowszechnianie jakiego jego obrazu walczę.  Niebawem opublikuję tutaj drugi artykuł z tej serii - o pięknie neuroróżnorodności. Wówczas podzielę się z wami bardziej osobistym sposobem postrzegania spektrum. Opartym na zrozumieniu, empatii i dawaniu innym możliwości bycia... wolnym. 

Tymczasem...

Czym jest autyzm? 

   Według obecnie obowiązujących klasyfikacji diagnostycznych, autyzm jest rozwojowym zaburzeniem (choć coraz częściej określenie to zastępowane jest przez „stany”) o charakterze neurologicznym rozpoznawanym najczęściej jeszcze na etapie wczesnego dzieciństwa (okres pierwszych trzech lat życia). Wiąże się z nietypowościami w obrębie czterech podstawowych obszarach funkcjonowania człowieka: języka i komunikacji, umiejętności społecznych, odbioru i przetwarzania informacji sensorycznych oraz zachowania. To, co warto podkreślić już na wstępie to fakt, że autyzm nie jest stanem chorobowym i by go tak nie określać od lat proszą nie tylko specjaliści, ale - co najważniejsze - same osoby ze spektrum. Nie ma też "leku na autyzm". Jeśli w swojej praktyce nauczycielskiej/terapeutycznej spotkacie ucznia z ASD, który dane leki zażywa to ZAWSZE będzie to wynikało z ewentualnych trudności współwystępujących (jak np. kłopoty metaboliczne), a NIGDY z samego spektrum. Zapamiętajmy to na dobre!  

   Mimo faktu, iż autyzm od lat pozostaje w czołówce zagadnień interesujących przedstawicieli różnych dyscyplin naukowych, nie udało się wyodrębnić jego określonej przyczyny. Najnowsze badania wskazują na to, że na wystąpienie autyzmu mogą wpływać czynniki różnego pochodzenia: genetyczne, środowiskowe lub neuroanatomiczne i neurofunkcjonalne korelaty. Ponadto autyzm jest uważany za jedno z tak zwanych "zaburzeń ukrytych", czyli takich, które nie objawiają się w wyglądzie zewnętrznym (na przykład w budowie ciała). Współczesna definicja autyzmu stanowi odwołanie do spektrum symptomów, uwidocznionych w zachowaniu, które w pewnym stopniu pozostają niezgodne ze znanymi nam prawidłowościami rozwojowymi. Brak doskonałości w tak przedstawionym ujęciu spektrum autyzmu wynika ze wspomnianego wcześniej niedostatku wiedzy z zakresu jego etiologii.

Diagnoza

  Obecnie specjaliści przeprowadzający proces diagnostyczny, odnoszą swoje obserwacje do trzech podstawowych obszarów, w których mogą wystąpić pewne nieprawidłowości, będące charakterystycznymi dla autyzmu. Zaliczamy do nich:

1. Niezdolność tworzenia i utrzymywania relacji z drugim człowiekiem oraz ograniczone uczestnictwo w interakcjach społecznych;

2. Utrudnioną zdolność komunikowania się oraz wyrażania własnych potrzeb;

3. Ograniczone i schematyczne wzorce zachowań oraz spektrum charakterystycznych aktywności autoregulujących.

Charakterystycznym dla autyzmu zdaje się być fakt wystąpienia nietypowości w każdym z wymienionych obszarów równocześnie, co stanowi wyjątkowo istotny warunek w trakcie postępowania diagnostycznego. Z powodu tak obszernej gamy umiejętności, w obrębie których mogą pojawić się potencjalne trudności, zrozumiałą staje się obserwacja, jakoby nie było dwóch osób autystycznych, które prezentowałyby identyczny kod nietypowości w określonych obszarach rozwoju.

   Autyzm nie bez powodu określane jest mianem kontinuum nietypowości, w którym pod jedną nazwą zebrano różne diagnozy. Na wspomnianym kontinuum miejsce znajdą przypadki osób o niezwykle zróżnicowanym poziomie rozwoju. Od osób borykających się z brakiem umiejętności mówienia z poważnymi trudnościami w postaci zachowań autoagresywnych i niepełnosprawności intelektualnej, po ludzi funkcjonujących w pełni samodzielnie, inteligentnych, używających języka ekspresywnego, elokwentnego z wyraźną jednak trudnością w obszarze umiejętności społecznych.

   Autyzm stanowi jedno z częściej diagnozowanych stanów rozwoju u dzieci, jednak ustalenie skonkretyzowanej częstotliwości jego występowania, uchodzi za niezwykle trudne zadanie. Przyczyną tejże trudności jest fakt przedstawiania niejednoznacznych danych dotyczących tego zjawiska. Ich wyniki zależne są od wielu zmiennych, spośród których wyodrębnić można między innymi:

- metodologię, która została wykorzystana podczas badania, a przede wszystkim liczebność grupy poddanej badaniu oraz aspekt jej reprezentatywności,
- różnice wynikające z rozumienia autyzmu i przypisywanych mu znaczeń,
- różnice w kryteriach diagnostycznych.

   Jeszcze w latach 80 dwudziestego wieku, liczbę dzieci ze zdiagnozowanym autyzmem szacowano od 4 do 6 na 10 000 żywych urodzeń. Zaledwie dziesięć lat później wzrosła ona do trzynastu. Obecnie przyjmuje się szacunkowe dane odnośnie występowania autyzmu, sugerujące, że w samych Stanach Zjednoczonych jedno dziecko na sześćdziesiąt osiem narodzonych ma autyzm. W Europie dane mówią zaś o jednym na sto pięćdziesiąt. Na terenie Polski nie udało się jak dotąd przeprowadzić badań zakrojonych na wystarczająco szeroką skalę, by dostarczyły one spójnych i miarodajnych wyników. Trudno jednak doszukiwać się jakichkolwiek naukowych czy logicznych przesłanek, które pozwalałyby postawić tezę, że wyniki te różnią się znacząco od tych uzyskanych podczas badań przeprowadzonych w podobnym środowisku geograficznym, czy na tożsamej płaszczyźnie kulturowej.

   Liczba zdiagnozowanych chłopców kilkukrotnie (najczęściej spotykane dane mówią o proporcji 4:1) przewyższa liczbę dziewcząt z tą samą diagnozą. Na coraz szersza skalę udaje się rozpowszechniać się wiedzę o tym, że dane te najczęściej nie są miarodajne. Od pierwszych chwil formowania się współczesnego poglądu na temat autyzmu, niemal za pewnik przyjęło się stwierdzenie, że populacja mężczyzn dotkniętych stanami ze spektrum autyzmu jest znacznie więcej niż kobiet z tą samą diagnozą. Częste poddawanie wątpliwości tego właśnie stwierdzenia oraz naukowe poszukiwanie odpowiedzi na pytanie, dlaczego tak jest, doprowadziło do tego, że kobiety ze spektrum autyzmu przestają być postrzegane przez pryzmat mniejszości w tej właśnie populacji. Skąd więc taka rozbieżność wśród wystawianych diagnoz w kontekście płci? Przypuszcza się, że kobiety z autyzmem przejawiają większą skalę możliwości adaptacyjnych, które pozwalają im skutecznie maskować te nietypowości rozwoju, które u męskiej części jednoznacznie kojarzą się z niewłaściwymi wzorcami zachowania. W początkowej fazie badań nad spektrum autyzmu, grupę badanych stanowili głównie chłopcy. Trudno więc dziwić się, że kryteria diagnostyczne, stworzone na podstawie wielu takich badań, automatycznie odnosiły się do zaobserwowanych wcześniej typowo męskich wzorców zachowań, traktując marginalnie kwestię dziewcząt.

   Być może właśnie fakt, że pomijano je we wczesnych badaniach na temat autyzmu, stanowi główny powód, dla którego u wielu kobiet nie rozpoznaje się symptomów ASD nawet do dziś. Dzięki ogromnej zmianie w sposobie postrzegania autyzmu, coraz większe grono specjalistów i rodzin osób z ASD zaczyna rozumieć go jako inny sposób postrzegania świata. Osoby autystyczne są w pierwszej kolejności postrzegani przez pryzmat tego, jakimi są ludźmi, a dopiero później pod kątem swoich ewentualnych trudności. Autyzm przestaje być stawiany w tej relacji na pierwszym miejscu i traktowane jest jako kolejny aspekt ich osobowości. Ponadto dziś autyzmu nie rozpatruje się już głównie jako zaburzenia behawioralnego, biorąc pod uwagę fakt, że dotyka ono różnych sfer funkcjonowania człowieka: biomedycznej, sensorycznej, społecznej oraz poznawczej. Zaproponowanie osobie z autyzmem odpowiedniego, w pełni dopasowanego do jej indywidualnych potrzeb programu wsparcia, może znacząco poprawić jakość jej życia.


Charakterystyka osób z autyzmem

Kontakty społeczne

   Osoby, które zajmują się tematem stanów ze spektrum autyzmu, zwykły zaznaczać, że pewne nietypowości w kontekście rozwoju społecznego, są tym najbardziej charakterystycznym aspektem omawianego zagadnienia. Nie mniej trudno nie wspomnieć o fakcie, że choć specyfika trudności na polu relacji społecznych oraz komunikacji interpersonalnej pozostaje jednym z głównych elementów podczas prób definiowania stanów na spektrum, funkcjonowanie poszczególnych osób z autyzmem może być pod tym kątem bardzo zróżnicowane.Według obowiązujących obecnie kryteriów diagnostycznych trudności w obrębie interakcji społecznych, mają przejawiać się przede wszystkim poważnym zaburzeniem działań niewerbalnych wykorzystywanych do regulacji interakcji (mowa tutaj przede wszystkim o gestykulacji, mimiki oraz kontaktu wzrokowego) oraz brakiem relacji rówieśniczych lub też tworzenia ich w bardzo ograniczony sposób. To, co również charakteryzuje osoby ze spektrum, już na wczesnym etapie diagnostycznym, to rzekomy brak wzajemności emocjonalnej (przez co rozumie się na przykład przejawianie zachowań odmiennych od oczekiwań społecznych typowych dla określonej sytuacji) oraz brak zabiegania o współdzielenie pola uwagi, na przykład poprzez dzielenie się zainteresowaniami czy osiągnięciami. W latach siedemdziesiątych badaczki Wing i Gould obrały za cel stworzenie specjalnej typologii osób ze spektrum autyzmu, pod kątem zróżnicowania ich zachowań w kontekście budowania i utrzymywania kontaktów społecznych. W ten sposób wyselekcjonowały i opisały trzy podstawowe grupy osób z autyzmem, gdzie pierwszą z nich stanowiły osoby unikające kontaktów międzyludzkich w sposób aktywny, a także nieprzejawiające większych społecznych potrzeb. Była to jednocześnie najliczniejsza, wyodrębniona grupa, gdyż stanowiła aż 61% wszystkich osób uwzględnionych w tym badaniu. Druga grupa to tzw. osoby bierne w kontaktach społecznych, gdzie bierność społeczna objawiała się przyjmowaniem kontaktów z innymi ludźmi; akceptowaniem ich w sposób obojętny przy jednoczesnym nienawiązywaniu ich w sposób spontaniczny. Trzecią grupę tworzyły osoby aktywne społecznie, ale przejawiające pewną specyfikę funkcjonowania (activebut-odd). W relacjach tych obserwować można sam fakt uczestnictwa w kontaktach społecznych, ale przez specyfikę funkcjonowania osób z autyzmem, potrzeby społeczne drugiej osoby (partnera w komunikacji) oraz jej oczekiwania nie były całkowicie zaspokojone. W tej formie nawiązywania relacji, osoby autystyczne mogłyby na przykład zadawać to samo pytanie wielokrotnie lub odpowiadać na pytania partnera w sposób nieadekwatny. Stworzenia pokrewnego podziału podjęli się w 1987 roku Schuler i Prizant.

Podobnie jak Wing i Gould, oni również dokonali podziału osób z autyzmem na trzy główne grupy:

1. Funkcjonowanie osób pełnych rezerwy, powściągliwych (nikłe zainteresowanie kontaktami społecznymi, słaby kontakt wzorkowy lub jego całkowity brak, deficyty na płaszczyźnie poznawczej);

2. Osoby pasywne (brak spontaniczności w sytuacjach społecznych lub jej bardzo ograniczona forma, zróżnicowany poziom deficytów poznawczych);

3. Osoby aktywne w sposób specyficzny (wchodzenie w relacje społeczne w sposób spontaniczny, ale specyficzny, ograniczone umiejętności wchodzenia w role, preferowanie rutynowego przebiegu konwersacji)

   Trudno jednak rozważać nad słusznością takich badań, bez ujęcia kontekstu specyfiki funkcjonowania osób z autyzmem na wielu innych polach. W przypadku dzieci ze spektrum autyzmu, wrażenie jakoby te były mniej zainteresowane nawiązywaniem relacji międzyludzkich lub jakichkolwiek interakcji społecznych, może wiązać się ze zwiększoną potrzebą uczestnictwa w tzw. czynnościach stereotypowych, do których należą na przykład stereotypie ruchowe (jak trzepotanie rękoma) lub nadmierne przywiązanie się do określonych zachowań rutynowych. Baron-Cohen (1989) uważa, że wspomniane zachowania stereotypowe, mogą stanowić pewnego rodzaju kompensację dla stresu, który pojawia się u osób z autyzmem w sytuacjach dla nich trudnych. Taką niewątpliwie trudną sytuacją może być właśnie moment, gdy oczekiwania społeczeństwa przekraczają możliwości osoby wystawionej na konieczność nawiązania kontaktu. Niezdolność (bądź trudność) w przypisywaniu stanów umysłu innym osobom, czy też rozpoznawanie ich intencji/stanów emocjonalnych niesie ze sobą ryzyko wystąpienia nasilonego lęku, którego redukcję może przynieść wspomniane oddanie się czynnościom stereotypowym. Można to przedstawić za pomocą poniższego wykresu:



   Pozostając dłużej w temacie tzw. zachowań stereotypowych, warto wspomnieć także o koncepcji Delacato, który uważa, że stereotypie związane z ciałem czy też z poszczególnymi przedmiotami, stanowią specyficzne działanie osoby z autyzmem, które jest ukierunkowane na swoiste unormowanie tych kanałów percepcyjnych, które w danym momencie uniemożliwiają jej swobodne funkcjonowanie.

 

Komunikacja

   W przypadku osób z autyzmem, zdolności komunikacyjne oraz poziom językowy jest niezwykle zróżnicowany. W grupie tej znajdziemy zarówno osoby, które nie posługują się językiem werbalnym, jak również te, których poziom umiejętności językowych jest rozwinięty bardzo dobrze. Między tymi dwoma przypadkami na skali, rozciąga się całe spektrum najróżniejszych możliwości komunikacyjnych, jednak mimo tak dużego zróżnicowania, pewne cechy pozostają charakterystyczne dla znacznej części osób z autyzmem. Warto wspomnieć o tym, że przytaczane trudności występują mimo prawidłowego poziomu słuchu fizycznego. To, co staje się zauważalnym już na wstępie, to trudności z prozodią mowy. Rozumiemy przez to między innymi nieprawidłową intonację, niewłaściwe akcentowanie czy też zbyt głośne wypowiadanie słów. Używanie niewerbalnych elementów komunikacji może być również mocno ograniczone. Osoby z ASD czasem odznaczają się dosłownym rozumieniem języka, czasem nie używają takich środków wyrazu jak ironia czy metafora. Niekiedy jednak oddają się wygłaszaniu monologów na tematy pochłaniające ich uwagę, nie uwzględniając przy tym potrzeb i oczekiwań ich rozmówcy. W ich mowie mogą pojawić się echolalie oraz trudności związane z dyskursem, czyli umiejętnością zainicjowania, podtrzymania oraz zakończenia rozmowy. Wyjątkowe cechy mowy osób z autyzmem mają wpływ na wiele aspektów ich codziennego życia, ale znacząco negatywnie wydają się oddziaływać szczególnie w przypadku nawiązywania bliskich kontaktów międzyludzkich (przyjaźni, związków intymnych) oraz na ich życie zawodowe (Attwood 2015, Grandin i Panek 2016). Przywiązanie do dosłownego rozumienia wypowiedzi, trudności w zrozumieniu metafor, ironii i podtekstów oraz niewystarczający poziom skupienia na rozmówcy oraz przebiegu konwersacji, mogą sprawić, że osoby z autyzmem stają się mniej atrakcyjnymi partnerami w relacji ze swoimi rówieśnikami. Jeśli nie dzieje się to już na wczesnym etapie rozwoju, to uwidacznia się znacząco w trakcie dorastania. Okres dojrzewania jest tym specyficznym etapem w życiu każdego człowieka, w którym relacje buduje się w oparciu o wymianę poglądów, myśli. Wspólne działanie nakierowane na osiągnięcie określonego celu (tak istotne w dzieciństwie), przestaje stanowić podstawę tworzenia więzi. Trudności na przykład w przekazywaniu innym informacji o swoim stanie emocjonalnym, powodują, że osoby z ASD mają problem nie tylko z poprawnym odczytaniem ekspresji pozawerbalnej, ale także z budowaniem komunikatów, które byłyby jasne i zrozumiałe dla partnera komunikacyjnego. Wartym podkreślenia jest także fakt, iż dla osób neuroróżnorodnych interakcja międzyludzka staje się o tyle trudniejsza, im więcej potencjalnych uczestników bierze w niej udział. Gdy wzrasta ilość możliwych interakcji międzyludzkich, z którymi poszerza się również kontekst społeczny, sytuacja naturalnie staje się bardziej niezrozumiała.

 

Przetwarzanie sensoryczne

   Wiele z opisów funkcjonowania osób z ASD, porusza kwestię nietypowego odbioru i przetwarzania wszelkiego rodzaju bodźców sensorycznych, co potwierdzają również liczne, autobiograficzne wypowiedzi osób neuroróżnorodnych (między innymi T. Grandin i Scariano, 1995). Nieprawidłowości w systemie przetwarzania docierających do ciała bodźców, przyjmują zazwyczaj postać podwrażliwości (gdzie wrażenia sensoryczne są odbierane w sposób przytłumiony) oraz nadwrażliwości (subiektywnie zbyt silne doznania sensoryczne). Ciekawie przedstawił tę kwestię Stephen Shore, mężczyzna z Zespołem Aspergera, który opisywał swoją wzmożoną wrażliwość na bodźce słuchowe w taki sposób:

      „Gdy byłem w szkole podstawowej, moi koledzy wypowiadali moje imię najciszej jak tylko mogli, jak gdyby chcieli sprawdzić, czy nadal ich słyszę. Słyszałem ich z drugiego końca klasy, a często także z klasy obok(…)”. 

   Nietypowość sposobu odbierania bodźców przez osoby z autyzmem, objawia się również między innymi w uwadze poświęconej niektórym obiektom oraz dostarczanym przez nie wrażeniom sensorycznym, czy też w unikaniu pewnych rodzajów stymulacji. Mimo prób stworzenia pewnego wzorca – profilu sensorycznego, charakterystycznego dla autyzmu, nadal nie udało się tego osiągnąć. Podobnie jak w przypadku wcześniejszych specyficznie funkcjonujących sfer, obszar odbierania i przetwarzania bodźców przez osoby z autyzmem, jest równie zróżnicowany i trudny do przedstawienia w sposób inny niż w odwołaniu do szerokiego spektrum możliwości. Nietypowości w sferze sensorycznej przybierają nie tylko różną postać, ale i różne nasilenie. Uważa się, że zaburzenia tej sfery, występujące szczególnie często, to nieprawidłowości w kontekście przetwarzania słuchowego. Trudności pojawiają się również w sferze przetwarzania wzrokowego. Co ciekawe jednak, te mogą występować mimo dobrze rozwiniętych umiejętności powiązanych z nimi, na przykład: wzrokowoprzestrzenne czy chociażby pamięć wzrokowa. Janet K. Kern wraz z grupą współpracowników (Trivedi, Grannemann, Andrews, Graver i in.) stwierdzili, że trudności związane z przetwarzaniem bodźców sensorycznych u osób neuroróżnorodnych, dotykają głównie sfer słuchowych, wzrokowych, oralnych oraz dotykowych. Natomiast Sara Schoen i współautorzy (Miller, Brett-Green oraz Nielsen) wykazali, że u dzieci z ASD zaobserwować można wzmożoną nadwrażliwość na bodźce smakowe i węchowe. Nie pozostawia wątpliwości fakt, iż różny od typowego sposób odbioru i przetwarzania bodźców sensorycznych przez osoby neuroróżnorodne, stanowi niezwykle istotną informację w kontekście złożoności obrazu klinicznego stanów ze spektrum autyzmu i warto uwzględniać je przy opracowywaniu programów terapeutycznych i wspierających. Na szczególną uwagę zasługuje przy tym fakt, iż nietypowe przetwarzanie bodźców sensorycznych jest specyfiką często towarzyszącą spektrum, jednak nie dla niego wyłączną.

 

Zachowanie

   Osoby z autyzmem prezentują niejednokrotnie bogaty wachlarz zachowań uchodzących dla postronnych ludzi o typowym neurotypie za ograniczone, nieelastyczne czy wręcz obsesyjne. Często towarzyszy im silna potrzeba niezmienności najbliższego otoczenia, niezbyt optymistyczne reakcje dotyczące ewentualnych zmian. Nietypowe i zawężone pole zainteresowań stanowi z kolei jedno z najbardziej rozpowszechnionych zachowań, charakterystycznych dla spektrum autyzmu. Zachowania, które postrzega się jako specyficzne, nietypowe, mogą przybierać różne formy. Czasem są to proste stereotypie ruchowe, jak trzepotanie dłońmi lub pstrykanie palcami, czasem jednak są to skomplikowane wzorce zainteresowań, towarzyszące osobie z autyzmem w niemal każdej dziedzinie jej życia. Pozorna sztywność zachowań osób z ASD może wiązać się z nadmierną potrzebą przestrzegania ustalonego wcześniej planu dnia lub na przykład wykonywania określonej czynności w pewien konkretny sposób (wyjście po zakupy do tego samego sklepu, tą samą drogą każdego dnia). Schematyczne wzorce zachowań mogą ulegać zmianie na przestrzeni lat. Małe dzieci często przejawiają je na przykład podczas zabawy, gdy obsesyjnie porządkują różne przedmioty, układając je w rzędy. 

   U starszych dzieci można zaobserwować już bardziej złożone i skomplikowane schematy aktywności. Dobrze obrazującym to przykładem może być schematyczne powielanie danej aktywności, jak budowanie dokładnie takiej samej budowli z dostępnych klocków. Ograniczone wzorce zachowania nie powinny stanowić jedynego wskaźnika pomocnego przy wczesnym diagnozowaniu autyzmu. Nie jest to bowiem specyfika wyłączna dla spektrum, a podobne symptomy można zaobserwować również u dzieci z obniżonym poziomem rozwoju, niepełnosprawnością intelektualną a także u dzieci rozwijających się w „normie” (choć w tym przypadku nasilenie tych aktywności jest znacząco mniejsze). 

   Nie znamy jednoznacznej odpowiedzi na pytanie, jakie mechanizmy stoją za pojawianiem się ograniczonych wzorców zachowań u osób z autyzmem. Często szuka się ich przyczyny w powiązaniu z opisanymi przeze mnie wcześniej trudnościami w przetwarzaniu informacji sensorycznych. Zdarza się bowiem, że do schematycznych zachowań u określonej grupy osób ze spektrum będą należeć na przykład ograniczone preferencje żywieniowe. Przedstawiona charakterystyka postaw często bywa postrzegana jako wyraz nieprawidłowości rozwojowych, marginalizując przy tym rolę, jaką dane zachowanie może spełniać w kontekście codziennego funkcjonowania osoby z autyzmem. Bez pełnego poznania specyfiki kryjącej się za każdą z takich aktywności, trudno jednoznacznie ją ocenić. Osoby neuroróżnorodne przypisują ogromne znaczenie ich wąskim zainteresowaniom, podkreślając przy tym, że zrozumienie tej sfery ich życia przyczynia się do zwiększania ich pewności siebie, kształtowania poczucia własnej wartości i akceptacji.


KONIEC CZĘŚCI I

__________________________________________________________________________

BIBLIOGRAFIA:

  • C. H. Delacato, Dziwne, niepojęte. Autystyczne dziecko, Fundacja Synapsis, Warszawa 1999,
  • E. Pisula, Autyzm. Przyczyny, symptomy, terapia, Wydawnictwo Harmonia, Gdańsk 2012,
  • E. Pisula, Autyzm. Od badań mózgu do praktyki psychologicznej, Gdańskie Wydawnictwo Psychologiczne, Sopot 2015,
  • J. Bobkowicz-Lewartowska, Autyzm dziecięcy – zagadnienia diagnozy i terapii, Oficyna Wydawnicza Impuls, Kraków 2014,
  • K. Patyk, M. Panasiuk (red), Wsparcie młodzieży i dorosłych z zaburzeniami ze spektrum autyzmu, Gdańskie Wydawnictwo Psychologiczne, Sopot 2017,
  • M. Banasiak, A. Witusik, T. Pietras, P. Górski, Epidemiologia autyzmu [w:] Autyzm – epidemiologia, diagnoza, terapia (red. T. Pietras, A. Witusik, P. Gałecki), Wydawnictwo Continuo, Wrocław 2010,
  • S. Hendricks, Kobiety i dziewczyny ze spektrum autyzmu. Od wczesnego dzieciństwa do późnej starości, Wydawnictwo Uniwersytetu Jagiellońskiego, Kraków 2018,
  • T. Grandin, Ja widzę to tak. Osobiste spojrzenie na autyzm i Zespół Aspergera, Grupa Wydawnicza Harmonia, Gdańsk 2019

Nowe spojrzenie na terapię

Dostępne materiały

Okiem terapeuty