Krótka historia jednej, głębokiej potrzeby


Moja droga w poszukiwaniu własnego miejsca na świecie (przynajmniej tego pod względem zawodowym), była naprawdę kręta i długa. Od czasu zakończenia nauki w szkole średniej, miałam okazję pojawić się w kilku miejscach, sprawdzając przy tym nie tylko je, ale i samą siebie. Gdybyście mogli zajrzeć na listę wykonywanych przeze mnie zawodów, znaleźlibyście na niej m.in pracownika sklepu z indyjską biżuterią, opiekunkę dla dzieci, animatorkę sali zabaw, ekspedientkę w sklepiku z pamiątkami, dziennikarkę radiową (mój pierwszy, wyuczony zawód) oraz... plażowego sprzedawcę kukurydzy w małym, nadmorskim miasteczku. Jak to się więc stało, że po tychże poszukiwaniach zakrojonych na naprawdę olbrzymią skalę, znalazłam się tutaj, gdzie - jak to zwykłam powtarzać - powinnam znaleźć się już dawno temu? 



Myślę, że warto wspomnieć o jednej kwestii. Pierwszy kontakt z osobami z niepełnosprawnością, miałam już w czasach edukacji wczesnoszkolnej. Szkoła podstawowa, do której uczęszczałam od drugiej klasy, dzieliła budynek ze szkołą specjalną. Do pewnego momentu był to jednak "kontakt" polegający jedynie na samej świadomości o istnieniu dzieci z różnego rodzaju niepełnosprawnościami. Jeśli pamięć nie płata mi obecnie figli, sprawa nabrała poważniejszego charakteru już w klasie czwartej, gdy wraz z kilkoma ochotnikami z obu szkół, zorganizowaliśmy przedstawienie jasełkowe. Po tym doświadczeniu, moją uwagę skupiały jednak zupełnie inne kierunki. W czasach szkoły średniej, pielęgnowałam w sobie marzenie o podjęciu pracy dziennikarskiej.
Moją główną motywacją była potrzeba - jak lubiłam to wówczas dumnie określać - zmieniania świata na lepsze. Nie byłam naiwna, wiedziałam, że to zbyt ogólne określenie. Miałam jednak plan, by docierać do ludzi, których nikt słuchać nie chciał. By pomagać usłyszeć o sprawach, o których inni najchętniej by zapomnieli. Uparcie i skrupulatnie dążyłam do realizacji moich planów, czego skutkiem było podjęcie (i ukończenie!) studiów na kierunku: dziennikarstwo i komunikacja społeczna. Jak już wiecie, nie pracuję w moim pierwszym, wyuczonym zawodzie. Czy żałuję czasu poświęconego na zdobycie pierwszego z moich dyplomów? A nie żałuję! I nawet przez myśl by mi to nie przeszło. W ciągu tych trzech lat miałam okazję sprawdzać i realizować się na różnych płaszczyznach zawodowych (odsyłam do wyliczanki nad zdjęciem), ponadto nabyłam naprawdę specjalistyczną wiedzę i, co mogę śmiało powiedzieć, naprawdę poszerzyłam własne horyzonty. Historia, wiedza o systemach politycznych, systemach medialnych, filozofia, logika, warsztat kreatywnego pisania - mogłabym wymieniać długo, ale każdy z tych przedmiotów wniósł do mojego życia naprawdę coś cennego. Co ważne, to właśnie tam, w Poznaniu, gdzie wówczas mieszkałam, wpadłam na pomysł, by przeprowadzić się do Trójmiasta i spróbować swoich sił w rekrutacji do szkoły filmowej. Rozumiecie, wciąż chciałam więcej, podświadomie czułam, że to co zdobyłam do tej pory, nie jest tym, czego szukałam. Szukałam więc dalej. 

Może wiecie, może nie - proces ubiegania się o możliwość studiowania w szkole filmowej, wcale nie należy do tych najprostszych. Właśnie w tym momencie mojego życia, wydarzyło się coś tak abstrakcyjnego, że prawdopodobnie sama nie uwierzyłabym w to, gdybym tego nie przeżyła. Jak zdążyliście się zorientować, nadal nie wspomniałam Wam zbyt wiele o tym, jak to się stało, że zaczęłam studiować pedagogikę. Spieszę z wyjaśnieniami: jeszcze wtedy nawet o tym nie myślałam. Krótko przed przeprowadzką (gdy komisja w szkole filmowej dostała już moją teczkę), mama, którą serdecznie w tym miejscu pozdrawiam, zasadziła w mojej głowie ziarenko niepewności. "A co, jeśli się jednak nie dostaniesz?". Myśl ta nie dawała mi spokoju do tego stopnia, że wkrótce po jej pojawieniu się, nie opuszczała mnie niemal w ogóle. Co tu dużo ukrywać - zaczęłam panikować. I choć zazwyczaj panika dobrym doradcą nie jest, tym razem postanowiłam jej posłuchać. W takich oto okolicznościach, ostatniego możliwego dnia, krótko przed północą, wypełniłam formalności rekrutacyjne na kierunek, który krzyknął do mnie, gdy tylko jego pełna nazwa pojawiła się na ekranie mojego laptopa - PEDAGOGIKA SPECJALNA. Dwa miesiące później, po jednych z pierwszych zajęć, już wiedziałam: to własnie to, czego tak długo szukałam i czego ciągle mi brakowało. 

Tak! Przyznaję, moje pojawienie się w szeregach studentów pedagogiki specjalnej jest efektem przypadku, dławiącej paniki i... działania mojej mamy (która, wierzcie mi, nigdy nie wątpiła w moje powodzenie. Naprawdę). Nigdy wcześniej jednak ani nigdy później, nie czułam tak dużej pewności, co do słuszności wyboru, którego dokonałam. Każdą kolejną dawkę wiedzy przyswajałam z niesłabnącą ciekawością, a gdy pierwszy raz miałam okazję obcować z dziećmi z niepełnosprawnością, wówczas jeszcze jako stażysta, wiedziałam już na pewno: to właśnie ta praca da mi poczucie zmieniania świata na lepsze. To właśnie jest spełnienie motywacji, potrzeby, która przemawiała przeze mnie jeszcze w czasach liceum. I nagle okazało się, że nie muszę naprawiać całego świata, by czuć się szczęśliwą - wystarczy, że zmienię go dla tej jednej osoby, z którą w danym momencie pracuję. 

Głęboko wierzę w to, że wszystko, co dzieje się w naszym życiu, dzieje się po coś. Moja droga miała wyglądać w ten sposób i przyjmuję to. Nie żałuję ani jednego dnia czy decyzji, bo być może to własnie te krótkie momenty pozwoliły mi znaleźć się w miejscu, w którym jestem dzisiaj. Pozwoliły mi na to, by codziennie poznawać na nowo świat, moich uczniów i samą siebie. By uczyć się życia na nowo, by nabywać kolejne umiejętności, dowiadywać się i próbować nowych rzeczy. By wspólnie z dziećmi zdobywać edukacyjne ośmiotysięczniki. Nasze prywatne szczyty różnią się od tych typowych. Uczę ośmiolatka wypowiadać słowo "chcę" i tego, że plastelina nie jest dobrą przekąską. Uczę pięciolatkę samodzielnego posługiwania się łyżeczką. Wierzę, że w końcu się jej uda. Nauczyłam czternastolatka wiązania sznurówek i liczenia, ale tylko do trzech. Cztery to bardzo kłopotliwa cyferka. Uczę mamę mojej podopiecznej, jak ważna jest akceptacja. 

Nie zawsze jest łatwo i przyjemnie. Niejednokrotnie zdarzało mi się być oplutą, ciągniętą za włosy, zmęczoną do granic wytrzymałości, smutną. Niejednokrotnie zasypiałam na kanapie, krótko po przyjściu z pracy, poświęcałam niedzielne popołudnie na wykonanie kolejnych pomocy terapeutycznych, czy zwyczajnie płakałam. Z bezsilności, z poczucia niesprawiedliwości. Z wielu powodów. Zdarza mi się krzyczeć wewnętrznie, gdy spotykam się z brakiem zrozumienia. Krzyczę, gdy spotykam się z murem. Murem biurokracji, murem "przepraszam, nie da się". Znacie to powiedzenie, że jeśli czegoś zrobić się nie da, to trzeba znaleźć kogoś, kto o tym nie wie i po prostu to zrobi?* Nie zabijajmy w sobie potrzeby działania.
Każdego kolejnego dnia wstaję z uśmiechem, bo mam poczucie, że robię coś potrzebnego. Robię coś, co być może kiedyś zaprocentuje, nawet jeśli teraz działanie to wydaje się zupełnie bezcelowe. Piekę chleb, grabię liście przed szkołą, śpiewam głośno piosenki na placu zabaw. Siedem razy dziennie myję z moim uczniem szkła w jego okularach, z nadzieją, że pewnego dnia zadba o to sam. Robię dobre rzeczy, wiem to. Mimo tych wszystkich słów zwątpienia, z którymi zderzam się tak często. 

Dlaczego więc zostałam nauczycielem? Właśnie po to, by zmieniać świat. 
Świat w oczach dziecka z niepełnosprawnością. 




__________________
* słowa Alberta Einsteina

Październik miesiącem AAC

Czy potrafisz wyobrazić sobie swoje życie, gdyby któregoś ranka okazało się, że mimo Twojego ogromnego wysiłku, nie jesteś w stanie wydobyć z siebie słowa? A może świat, w którym wypowiadanych przez Ciebie zdań, nie rozumie żaden inny człowiek? Jak przekazać myśli, oczekiwania, potrzeby? Jak wytłumaczyć, dlaczego w danym momencie nie mamy na coś ochoty, jak wyjaśnić, że boimy się czegoś, że coś nas cieszy lub sprawia, że czujemy się źle? 

Czy potrafisz wyobrazić sobie, jak trudno wyrazić to wszystko bez słów, w świecie tworzonym przez ludzi, którzy często nie są w stanie robić tego nawet z ich pomocą? 






Język. Słowa. Mowa. Werbalny sposób komunikowania się z otoczeniem, dla większości z nas jest czymś zupełnie naturalnym - umiejętnością nabytą jeszcze we wczesnym dzieciństwie, gdy uczymy się wyrażać siebie poprzez analizę i naśladowanie osób z naszego najbliższego otoczenia. Opóźniony rozwój mowy dziecka (czy też jej całkowity brak), każdorazowo powinien skłaniać rodziców do wizyty u odpowiedniego specjalisty. Warto bowiem zaoferować dziecku należyte wsparcie już na wczesnym etapie zidentyfikowania jego trudności.

Niestety, jako specjalista, często spotykam się z raczej pobłażliwym podejściem do tego tematu. Stwierdzenie o indywidualnym tempie rozwoju każdego dziecka, przeniknęło do słownika współczesnych dorosłych i choć jest w nim oczywiście sporo prawdy, należy pamiętać, że pewne umiejętności są ściśle związane ze specyfiką psychologii rozwojowej. I choć czas na ich pojawienie, można ująć w pewnych klamrach, to ich wyraźniejsze opóźnienie, może kryć za sobą poważniejsze przyczyny. Jeśli dziecko w wieku dwóch lat nie mówi wcale, bądź robi to bardzo rzadko, niechętnie, a zasób jego słów jest bardzo(!) ubogi, warto udać się do logopedy.

To, że dziecko nie mówi, nie oznacza, że nie ma potrzeby wyrażenia tego, co myśli, co czuje. Brak możliwości zaspokojenia tej potrzeby, może przyczynić się do powstania poważniejszych kłopotów, nie tylko rozwojowych, ale także wychowawczych. Zależność tę można obserwować w niektórych przypadkach niewerbalnych dzieci, przejawiających jednocześnie zachowania agresywne i/lub zagrażające. Zdarza się, że po wprowadzeniu odpowiedniego systemu wsparcia, zachowania te znikają całkowicie, bądź pojawiają się zdecydowanie rzadziej. Trudno dziwić się dziecku, które rzuca przedmiotami, krzyczy, wpada w złość, jeśli nie ma możliwości wyrażenia swoich podstawowych potrzeb. Dziecko nie mające dostępu do innej, skutecznej formy komunikacji niż mowa (a z racji zdezorganizowanego systemu komunikowania się, nie jest w stanie z niej skorzystać), wykorzystuje zachowania zwracające uwagę dorosłego, by zasygnalizować swoje potrzeby. To klasyczna forma wołania o pomoc.

By w pełni wesprzeć i umożliwić tym osobom nadawanie komunikatu, który będzie zrozumiały nawet dla zupełnie obcego odbiorcy, powstała komunikacja alternatywna i wspomagająca (AAC), która jest obecnie jedną ze standardowych form rehabilitacyjnych.

A jaka jest różnica między komunikacją alternatywną, a wspomagającą?
Komunikacja alternatywna znajduje swoje zastosowanie w procesie wsparcia osób, które całkowicie utraciły zdolność mówienia lub też nigdy jej nie nabyły. System komunikacji (gesty, symbole) ma w tym przypadku w pełni zastąpić język mówiony. Komunikacja wspomagająca ma natomiast na celu wsparcie tych osób, których kompetencje językowe nie zostały w pełni wykształcone - gdy osoba mówi niezrozumiale, lub gdy narząd artykulacyjny uległ częściowemu uszkodzeniu. Świetnie sprawdzają się tutaj oprogramowania na urządzenia mobilne, które wypowiadają słowa dla ich użytkownika.

Nie ma jednego, uniwersalnego sposobu na alternatywny sposób komunikowania się. System każdorazowo powinien być dobrany starannie, z uwzględnieniem możliwości i oczekiwań danej osoby, a także środowiska, w którym żyje. Ważne jest uwzględnienie możliwości fizycznych danej osoby, jej preferencji, możliwości intelektualnych. Wśród metod komunikacyjnych AAC, możemy wyróżnić trzy podstawowe grupy:

  • znaki manualne, czyli komunikację realizowaną za pomocą gestów. Mówimy tutaj np. o jezyku migowym, systemie gestów MAKATON (ten posiada także odpowiednie symbole), czy fonogestach,
  • znaki graficzne, czyli wszelkiego rodzaju symbole - PIC, PCS, symbole Blissa, czy program MÓWik,
  • znaki przestrzenno-dotykowe, czyli np. alfabet Lorma, który służy osobom Głuchoniewidomym.
Czasem do realizacji potrzeb porozumiewania się i pracy nad wykształceniem kompetencji komunikacyjnych, wykorzystuje się rysunki, zdjęcia a nawet... przedmioty. System ma służyć przede wszystkim tej osobie, dla której został dobrany, nie możemy o tym zapominać. 

AAC w mojej praktyce szkolnej

Jestem cichą wielbicielką wszelkiego rodzaju piktogramów. To naprawdę niesamowite, jak wielkim ułatwieniem mogą być dla tych uczniów, którzy przejawiają trudności na płaszczyźnie komunikacyjnej. I to nie tylko w codziennej wymianie "słów" pomiędzy mną, a dziećmi. Piktogramy towarzyszą nam praktycznie od przekroczenia progu szkoły. Korzystamy z nich też w najróżniejszych sytuacjach, począwszy od tworzenia codziennego planu dnia, kalendarza, czy też wsparcia przy procesie zrozumienia danego zadania. Wiele z podejmowanych przez nas działań, nie byłaby możliwa bez odpowiednio dobranych piktogramów, a dzięki nim jesteśmy w stanie w pełni włączyć naszych niepełnosprawnych uczniów w społeczność szkolną.




Najpopularniejsze mity dotyczące AAC

U podłoża niepewności i lęku rodziców, których dzieciom zaproponowano dobranie i wprowadzenie AAC, niejednokrotnie kryją się mity, w które obrósł temat komunikacji alternatywnej i wspomagającej. Zależy mi, by własnie teraz i tutaj rozwiać je raz na zawsze. 

  • AAC hamuje rozwój mowy! - Nic podobnego! Nie ma badań, które jednoznacznie wykazałyby prawdziwość tej tezy. Po dokonaniu wnikliwych analiz, powstały jednak raporty, według których żadna z osób stosujących AAC, nie wykazała obniżonej "produkcji" mowy werbalnej. W przypadku 8% badanych nie odnotowano w tym zakresie żadnych zmian, a aż 89% wykazała wzrost umiejętności komunikacyjnych, w tym także umiejętność porozumiewania się za pomocą słów. Jasne, jeśli istnieją pewne bariery, których dziecko nie jest w stanie pokonać, to AAC nie sprawi w magiczny sposób, że bariery te znikną. Z całą pewnością przestaną być jednak aspektem uniemożliwiającym swobodne i samodzielne funkcjonowanie w społeczeństwie. 
  • Osoba komunikująca się za pomocą AAC, traci motywację do tego, by nauczyć się mowy.
  • AAC sprawia, że osoba korzystająca z tego rodzaju pomocy, wygląda nienaturalnie, inaczej - Powyżej przytoczone badanie jednoznacznie rozwiewa i tę tezę. Osoba komunikująca się za pomocą AAC nie traci motywacji do tego, by nauczyć się mowy, jeśli tylko taka umiejętność jest w zasięgu jej możliwości. Co więcej, AAC pokazuje jej, jak ważną rolę w codziennym życiu odgrywa proces komunikacji. Uczy sprawczości, podejmowania decyzji, dokonywania wyboru. Należy też poważnie zastanowić się nad tym, czy przywiązywać większą wagę do tego, że ktoś będzie używał symboli bądź gestów do wyrażania swoich potrzeb, stając się w końcu autonomiczną jednostkączy do tego, jak zostanie to odebrane przez osoby postronne. Żyjemy w czasach, gdy wymiana informacji i różnych środowisk zachodzi tak szybko i naturalnie, że nikogo nie dziwi już widok osoby, która porozumiewa się np. za pomocą języka migowego. 
  • Kontakt wzrokowy jest niezbędny do tego, by zaistniał proces komunikacji. - Kontakt wzrokowy może wydawać się niezwykle istotny w kwestii prowadzenia dialogu z naszego punktu widzenia, zaufajcie mi jednak, że są osoby, które i bez niego, radzą sobie w kwestiach komunikacyjnych lepiej niż niejedna osoba, która kontakt wzrokowy utrzymuje wręcz wzorowo. On sam nie jest też niezbędny do tego, by wprowadzić AAC. Korzystając równocześnie z wszystkich kanałów informacyjnych (wzrokowych, słuchowych, dotykowych), ciężko przetworzyć wszystkie docierające do nas bodźce, stąd przypadki, w których niektóre osoby z rozwagą "wyłączają" jeden z tym kanałów, by w pełni skupić się na przekazie i - co najważniejsze - zadbać o swój komfort. 
  • Konieczne jest przejście drogi od konkretu do symbolu. - Czasem rzeczywiście jest to konieczne, ale w wielu przypadkach uzależniamy to od poziomu poznawczego danej osoby. Jeśli nie ma potrzeby, by zaczynać od zupełnych podstaw, to spokojnie i z powodzeniem można ruszyć do przodu od zupełnie innego etapu. Jedyną kwestią, o której należy tu pamiętać, to fakt, że sposób komunikacji musi być w pełni dobrany do jej użytkownika. 
  • Dorośli nie korzystają z AAC - Nie ma granicy wieku, do którego można wprowadzać alternatywne metody komunikacji. AAC znajduje zastosowanie np. w pracy z osobami po udarach bądź w stanie powypadkowym. 
  • AAC to ostateczność - AAC to podstawa. Możliwość podejmowania decyzji, wyrażania siebie. Krok do niezależności. I o tym starajmy się pamiętać. 



To wszystko, co przygotowałam dla Was w dzisiejszym poście. W kolejnych z tego zakresu, postaram się przybliżyć Wam poszczególne systemy komunikacji alternatywnej i wspomagającej. Przypominam też o mojej propozycji, dotyczącej stworzenia dla Was darmowych pomocy wykorzystujących piktogramy. Zachęcam do zgłaszania w komentarzach tego, co najbardziej by się Wam przydało (zarówno tutaj, jak i na facebooku i instagramie). Do usłyszenia!